Fibromyalgia: Kun joka paikkaan sattuu

Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta. Lisäksi heillä on erilaisia psyykkisen ja neurologisen tyyppisiä oireita. Oireiden kuva ei ole yhteneväinen. Sen vuoksi usein puhutaan oireyhtymästä. On väärin kuitenkin väittää, ettei tällaista sairautta ole olemassa.”
(Reumaliitto)

Fibromyalgia eli fibro

Minun tieni fibromyalgiadiagnoosiin oli harvinaisen helppo. Menin lääkäriin ja lääkäri diagnosoi asian saman tien. Tämä johtui siitä, että äidilläni oli diagnosoitu fibromyalgia, joka oli todettu jo vuosia aikaisemmin. Minun kuntoani ja oloani oli seurattu jo pitkään ja oireet täsmäsivät. Fibro siirtyy usein äidiltä tyttärelle – ainakin jonkin teorian mukaan.

Suomessa on arviointu, että fibromyalgiaa sairastaa kahdesta viiteen prosenttia väestöstä. Lapsilla ja nuorilla se on melko harvinaista. Naisilla se on yleisempää kuin miehillä.

Fibromyalgian syntysyitä ei varmasti tiedetä. Fibroon on liitetty usein muitakin sairauksia ja oireita: stressi, unettomuus tai huonounisuus, hormonierityksen muutokset, sosiaaliset ja psyykkiset ongelmat, nivelreuma tai yliliikkuvat nivelet jne. saattavat liittyä fibroon tavalla tai toisella. Kaikilla fibrodiagnoosin saaneilla ei ole kaikkia mahdollisia oireita, vaan fibro esiintyy tosiaan monella eri tavalla.

”Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, johon vaikuttavat erilaiset ulkoiset tekijät. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä tai viiltävänä. Kipua pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä psyykkinen stressi. Saunassa kipu lievittyy, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula).

Fibromyalgiaa sairastavilla väsymys, uupumus ja voimattomuus, turvotuksen ja puutumisen tunne ovat myös yleisiä. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen lisäksi heillä voi olla päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Monet potilaat kokevat niveltensä turpoavan, vaikka lääkäri ei tällaista havaitsisikaan.
Sairastuneet uupuvat ja väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta.”
(Reumaliitto)

Jokainen päivä on erilainen

Minulla fibro tuntuu eniten särkynä nivelissä ja käsivarsissa. Olen suoranainen ilmapuntari: Polvia ja varpaita särkee huonolla säällä. Matalapaineella tuntuu, etten millään jaksaisi nousta sängystä tai tehdä mitään järkevää.

On päiviä, jolloin kaikki tuntuu kevyeltä, hymyilyttää ja elämä on helppoa. Ja sitten on päiviä, jolloin ihan joka paikkaan sattuu. On päiviä, jolloin ei satu yhtään, mutta kaikki itkettää. On päiviä, jolloin mikään ei vaan tunnu miltään.

Ne päivät, jolloin kaikki kosketus sattuu, ovat vaikeimpia. Kun on paha olo ja läheiset huomaavat sen ja haluavat huomioida, auttaa, olla helliä. Kun lapset kaipaavat syliin ja itsellä on vain sellainen olo, että haluaisi käpertyä jonnekin ihan yksin.

”Toki jokaisella on joskus huonoja päiviä,
ihan ilman syytä jo aamulla sellainen olo
että tekisi mieli polkea jalkaa,

ja koko maailma tuntuu olevan vastaan,
kynnykset tulevat varpaiden tielle 
ja käsi ei meinaa löytää paidan hihaa
millään ja jokaiselle vastaantulijalle
haluaisi murista kuin koira tai sitten
vain pudottaa tavarat käsistään ja parkua
suureen ääneen.”
(Olematon Olga, Otava 2018)

Mieli ei tosiaan tunnu aina pysyvän kropan mukana. Usein tajuan kyllä, että olen kipeä, mutta en sitä, miten se näkyy ulospäin. Välillä huomaan olevani kärttyinen, mutta en pysty muuttamaan käytöstäni. Jään siihen herkästi jumiin. Yritän opetella löytämään ne keinot, joilla saisin itselleni paremman olon – ettei lähipiirini joutuisi kärsimään minun kivuistani kiukun kautta.

Kipupäivinä tekee mieli vain olla tekemättä yhtään mitään.

Helpotusta kolotukseen

Fibroon ei löydy yhtä lääkettä, joka toimisi kaikilla. Toiset saavat apua kipukynnyslääkkeistä, toiset särkylääkkeistä. Sen voisi melkein sanoa, että jokainen hyötyy liikunnasta ja säännöllisistä elämäntavoista. Välillä kuitenkin on niin särkyinen olo, että liikkuminen tuntuu kamalalta. D-vitamiini saattaa auttaa, samoin magnesium. Toisaalta tuokin riippuu ihan henkilöstä.

Ruokavaliosta moni on saanut fibroon apua. Minä huomaan, ettei minulle sovi lainkaan esimerkiksi sianliha. Kasvispainotteinen ruokavalio on minulle sopivin. Fibro-oireiden lisäksi minulla on ollut ongelmia ruoansulatuksen kanssa. Minun elimistöni oikein siedä vehnää, hiivaa, sokeria (jota kyllä edelleenkin syön ihan liikaa), homejuustoja tai viinirypäleitä. En oikein tiedä, liittyvätkö suolisto-oireeni fibroon vai onko minulle sattunut kahdenlaisia pulmia. Toisaalta, fibroon kyllä yhdistetään usein mm. ärtyneen suolen oireyhtymä. Veikkaan, että hyvin puhdas ruoka olisi parasta minulle. Ja alkoholittomuus sekä mahdollisesti myös kahvin juomisen lopettaminen. Tällainen kokonaisuus tuntuu kuitenkin vaikealta toteuttaa. Olen nimittäin heikko: rakastan herkkuja ja viinejä. Pitäisi varmaan tsempata ja kokeilla esim. FODMAP-ruokavaliota.

Minulle tanssi on aivan ehdottomasti paras lääke fibroon. Musiikki vaikuttaa mieleen ja liikkuminen tekee hyvää jäsenille. Huomaan kuitenkin olevani näin vanhemmiten entistä jäykempi tanssija. Minun pitäisikin venytellä ihan todella paljon enemmän kuin nyt muistan ja jaksan tehdä. Venyttely auttaa myös levottomiin jalkoihin ja muihin särkyihin. Yin-joogan olen myös löytänyt nyt ja se auttaa sekä henkisesti että fyysisesti, rauhoittaa, rentouttaa ja venyttää lihaksia.

Fibron kanssa voi oppia elämään

Raskauksien ja imetysten aikana olen voinut aina todella hyvin. Hormonit suojasivat minua fibrolta. Imetinkin lopulta Kirppua kauan, lopulta 3 vuotta 9 kuukautta. Lopetin kuitenkin imetyksen sitten omasta päätöksestäni. Kirppu olisi jatkanut varmaan vielä hamaan tulevaisuuteen. Onneksi kuitenkin lopetus sujui hyvin. Melkein neljävuotiaan kanssa kun pystyy jo keskustelemaan ja sopimaan asioista. Mutta imetyksen loputtua fibrokivut palasivat aivan todella hurjina. Lopetin imetyksen ehkä vähän huonoon aikaan, joulukuussa, vuoden pimeimpänä aikana. Minä nimittäin olen selvästi aurinkoenergialla käyvä – näinä kevättalven aurinkoisina päivinä herään taas henkiin. Eikä kipujakaan silloin juuri ole.

Nyt opettelen fibron kanssa elämistä. Kevättä kohti se on helpompaa. Tiedän, että valo ja lämpö auttavat. Syksyllä sitten katson, millä keinoin voisin helpottaa oloani parhaiten. Onneksi en ole yksin fibron kanssa. Facebookista löytyy useita vertaistukiryhmiä, joista en kyllä vielä sitä omaa yhteisöäni ole löytänyt. Sen sijaan Instagramin #fibrowarrior -häsän takaa on löytynyt mielenkiintoisia kuvia ja tekstejä. Vertaistukea, tsemppihenkeä ja huumoria.

Kysy tai kommentoi fibrosta! Vastaan mielelläni tai jatkan keskustelua kommenteissa!

Ihanaa kevättalvea! Nautitaan lisääntyvästä valosta!

-Saara

Tämä teksti on osa Minun maanantaini -sarjaa, jossa yritän löytää itsestäni jotain muuta kuin sen kiireisen ja turhautuneen kahden lapsen työssäkäyvän äidin, joka lähinnä tunnen olevani.