Dysmelia: Sikuriinan erilainen käsi

Rakas, pieni Sikuriinamme syntyi vuoden 2011 lopussa. Vähän sen jälkeen, kun hänet oli aamuviideltä nostettu kohdustani (hän syntyi siis sektiolla), säikähdin, kun huoneeseen saapui yksi lääkäri lisää. Syy tähän selvisi hetken päästä, kun kätilö tuli esittelemään tyttäremme meille: Sikuriinan vasen käsi ei ollutkaan ihan kokonainen, vaan loppuu hieman kyynärpään alapuolelle. Se näyttää ikään kuin amputoidulta. Hänellä on vasemman käden dysmelia. Raskausajan ultraäänissä tätä ei huomattu, joten se tuli kaikille yllätyksenä.

Kuva: Hurlumhei

Pari päivää Sikuriinan syntymän jälkeen pääsimme Lastenklinikalle tapaamaan käsikirurgia ja kuulimme, että kyseessä on dysmelia eli raajan synnynnäinen puutos tai epämuodostuma. Onneksemme saimme myös samalla varmuuden siitä, että Sikuriina on täysin terve. Hänellä on vain tällainen ”valuvika”.

Kuva: Hurlumhei

Lääkärit eivät ole osanneet sanoa, miksi Sikuriinan käsi ei kehittynyt tai mitä sille on tapahtunut. Luultavasti kehitys on loppunut jo aivan raskauden alussa (raskausviikoilla 5-8) tai sikiökalvo on katkaissut käden jossain vaiheessa (myös raskauden alkuvaiheessa).

Alkuun dysmelia ei vaikuttanut Sikuriinan elämään juuri mitenkään, ja hän kehittyikin aivan normaalisti. Ryömiminen ja konttaaminen sekä istumaan nouseminen olivat kuitenkin Sikuriinalle hieman työläämpiä kuin ”kaksikätisille” vauvoille. Sikuriina saikin ensimmäisen proteesinsa ollessaan noin yhdeksän kuukautta vanha. Se oli niin sanottu konttausnyrkki, ja sen avulla löytyi vauhti. Sikuriinasta kehittyikin taitava liikkuja – niin proteesin kanssa kuin ilmankin.

Kuva: Hurlumhei

Sikuriinalla on nyt tähän mennessä ollut käytössään kaksi konttausnyrkkiä, kaksi (vai kolme?) kosmeettista proteesia ja nyt parin vuoden ajan toiminnallinen ”robokäsi” eli myoelektrinen proteesi. Uusimmassa versiossa on Frozenin Annan ja Elsan kuvat! Jee! (Alla olevassa kuvassa näkyy edellinen proteesi.)

Kuva: Hurlumhei

Sikuriina on dysmeliasta huolimatta kehittynyt täysin ikätasoisesti. Hän on oppinut toistaiseksi kaiken, mitä on halunnut. Proteesia hän osaa käyttää, muttei välttämättä aina haluaisi. Puuttuvia sormiaan hän kompensoisi mieluummin vasemman käden kyynärtaipeella, suulla ja varpailla. On uskomatonta, miten sopeutuva ihmisolento on!

Olemme vanhempina pyrkineet tukemaan ja auttamaan Sikuriinaa parhaamme mukaan – myös vaatimalla häneltä samoja asioita kuin mitä muut vaativat hänen ikätovereiltaan. Hän osaa jopa pukea sukat (niin halutessaan). Kannattaa kokeilla, se ei ole ihan helppoa yhdellä kädellä! Sikuriina yllättää meidät jatkuvasti taidoillaan. Osittain voimme kiittää tästä kaikesta Sikuriinan upeaa toimintaterapeuttia, jolla hän on käynyt niin kauan kuin robokäsi on ollut käytössä.

Kuva: Hurlumhei

Halusin nyt kirjoittaa tästä avoimesti myös blogissani, koska mitä avoimemmin me vanhemmat asiasta puhumme, sitä helpompi Sikuriinankin on siihen suhtautua – toivottavasti. Lasten (ja tietenkin myös aikuisten) huomio kiinnittyy Sikuriinan käteen usein varsinkin näin kesäaikaan. Lapset ovat ihania, koska tulevat usein kysymään kädestä. Nykyään Sikuriina osaa jo itsekin kertoa, että hänellä ei ole koskaan ollutkaan vasenta kättä kokonaan, että se ei ole kipeä ja että hänellä on siihen proteesi. Usein tämä riittää vastaukseksi. Ja usein tämän vastauksen saatuaan lapset kysyvät seuraavaksi: ”Saako siihen koskea? (Yleensä saa.) Leikitäänkö yhdessä?”

Vaikka tämä erityisyys ei millään tavalla määrittele lastani, vaikuttaa se paljon arkeemme. Sikuriinan vaatteet pitää valita niin, että ne mahtuvat proteesin yli (tai eivät ole tiellä silloin kuin proteesi ei ole käytössä) ja että hän pystyy pukemaan niitä itse yhdellä kädellä tai proteesia käyttäen. Lisäksi proteesi tuo omat haasteensa elämäämme: sen käyttöä pitää harjoitella niin kotona kuin toimintaterapiassakin. Ja sitä pitää muokata vähän väliä, mikä tarkoittaa läheistä yhteistyötä proteesipajan kanssa. Kirjoitan jatkossa varmasti paljon lisää dysmeliasta, vaikka tämä on vain pieni osa Sikuriinan (ja koko perheen) elämää.

Dysmeliasta voit lukea lisää täältä. Kysy myös ihmeessä, jos tulee jotain mieleen!

-Saara

Vastaa