Esittelyssä Sikuriinan erilaiset proteesit

Tyttärellämme Sikuriinalla on pikkukäsi. Kun Sikuriina syntyi, päätimme suunnilleen heti, että otamme hänelle proteesin käyttöön sitten, kun on sen aika. Teimme tämän päätöksen, koska halusimme – ja haluamme edelleen – antaa hänelle kaikki mahdollisuudet nyt ja tulevaisuudessa. Proteesi kannattaa ottaa käyttöön jo pienenä, koska silloin sen käytön oppii helpommin kuin vanhempana. Siitä tulee myös helpommin osa omaa identiteettiä tai selkeä apuväline, jonka avulla voi tehdä erilaisia asioita.

Tosiaan, proteesi on apuväline. Vertaamme sitä usein silmälaseihin, pyörätuoliin, rollaattoriin, valkoiseen keppiin ja kuulokojeeseen. Sikuriina käyttää sitä, koska siitä on hänelle apua, mutta se ei kuitenkaan määritä Sikuriinaa. Sikuriina on kokonainen ja täydellinen juuri sellaisena kuin on.

Ilta-Sanomissa julkaistiin perjantaina ihana juttu Sikuriinasta eli Pepistä. Jutussa kerottiin Sikuriinan proteeseista: ”Pepin käsiproteesit syntyvät mittatilaustyönä. Perheelle tuttu teknikko myös korjaa pienen tytön proteesit. Peppi käyttää proteesia suuren osan päivästä sekä sisällä että ulkona, mutta on välillä ilman, koska se hiostaa ja kutittaa. Proteesinkäyttöä täytyy harjoitella ahkerasti. Siksi Peppi pitää proteesia esikoulussa ja tiettyjen puuhien, kuten askartelun, aikana. Myös polkupyöräilyä proteesin kanssa on harjoiteltu.” Juttua varten Sikuriina halusi etsiä kaikki vanhat proteesinsa. Tajusin samalla, etten ole niistä oikeastaan koskaan kunnolla kirjoittanut. Tässä siis tietoa Sikuriinan proteeseista.

Kosmeettisesta konttausnyrkistä myoelektriseen robokäteen

Sikuriina sai ensimmäisen proteesinsa noin 8–9-kuukautta vanhana konttaavana mininä. Se oli niin sanottu konttausnyrkki.

Konttausnyrkki käytössä.
Konttausnyrkki on tehty proteesipajalla Sikuriinan mittojen mukaan, ja se on silikoninen. Siinä on tosiaan sormet nyrkissä, jotta sen avulla voi kontata. Sikuriina konttasi kuitenkin sujuvasti sekä proteesin kanssa että ilman proteesia: hän nimittäin pystyi nojaamaan kunnolla painoa pikkukädelle, siihen ei sattunut. Välillä tuntui, että konttausnyrkki oli lähinnä huitomisnyrkki. Jossain vaiheessa sekä meillä vanhemmilla että Sikuriinalla oli jopa mustelmia, kun neiti kovasti nyrkkiään heilutteli.
Alle yksivuotias Sikuriina proteesipajalla sovittamassa uutta nyrkkiä.
Sikuriinalla oli kaksi konttausnyrkkiä. Niitä uusittiin tarpeen mukaan eli sitä mukaa, kun Sikuriina kasvoi. Nämä kaksi tehtiin puolen vuoden sisään. Jos proteesin teon vaiheet kiinnostavat, kannattaa tutustua proteesivalmistaja Respectan Lasten yläraajaprotetisointi kuvina -oppaaseen.

Sikuriina rupesi ottamaan ensimmäisiä askeleitaan melko tarkkaan vuoden ikäisenä. Kävelemään hän ei kuitenkaan lähtenyt ennen kuin sai seuraavan proteesinsa käyttöön. Sen avulla löytyi tasapaino ja kävelyvauhti. Tämä uusi proteesi oli kosmeettinen proteesi, jossa oli avonainen kämmen. Avonainen kämmen mahdollistaa proteesin käytön eri tavalla kuin suljettu nyrkki. Sikuriina oppi esimerkiksi käyttämään sen sormia apuna erilaisissa leikeissä.

Kosmeettinen proteesi näyttää yllättävän aidolta!
Kosmeettinen proteesi näyttää yllättävän aidolta. Olemme varmasti aiheuttaneet monta hämmennyksen hetkeä kulkiessamme joskus proteesi rattaista tai repusta sojottaen. Tai kun Sikuriina onkin yhtäkkiä napannut proteesin pois kädestään keskellä kauppaa tai leikkipuistoa. Mitään sen kummempaa numeroa emme proteesista ole koskaan tehneet, mutta Sikuriina on kyllä aina tykännyt esitellä niitä kaikille kiinnostuneille.

Myoelektrinen eli toiminnallinen proteesi

Myoelektrisen proteesin eli robokäden Sikuriina sai noin 2,5-vuotiaana. Robossa on kolme sormea, joita Sikuriina pystyy liikuttamaan: peukalo, etusormi ja keskisormi. Loput kaksi sormea myötäilevät liikettä. Robolla saa siis otettua kolmen sormen pinsettiotteen. Lisäksi ranteessa on ruuvi, jota voi kääntää. Se mahdollistaa sen, että sormet saa eri asentoihin eli niillä voi tehdä erilaisia asioita: leikata ja askarrella, leipoa, syödä, ottaa otteen polkupyörän sarvesta jne.

Myoelektrisen proteesin antureille piti löytää oikeat kohdat. Sitten tehtiin proteesi, johon Sikuriina sai itse valita kuosin. Tässä viimeisin eli tällä hetkellä käytössä oleva proteesi.
Sikuriina liikuttaa sormia jännittämällä pikkukäden lihaksia. Proteesissa on kaksi anturia: toinen sisä- ja toinen ulkosyrjässä. Sisäsyrjän anturi sulkee sormet ja ulkosyrjän avaa. Hurlumhein Instagramissa on video, jossa näkyy proteesin toiminta. Lisäksi proteesivalmistaja Respecta on julkaissut oppaan Lasten myoprotetisointi kuvina, jossa kerrotaan proteeseista ja niiden valmistuksesta yksityiskohtaisemmin. Pikkuinen Sikuriina on mukana oppaan kuvissa!

Sikuriina on itse saanut valita proteesin kuosin itse. Proteesin värikäs osa on kangasta, joka liimataan ja kovetetaan proteesin päälle. Sikuriinan ensimmäisessä robokädessä oli Peppi Pitkätossu kavereineen, toisessa perhosia ja nyt viimeisimmässaä Frozenin Elsa ja Anna. Etsin kangasta tätä viimeisintä proteesia varten – ja lopulta löysin sopivasta kankaasta valmistetut leggingsit, joista saimme aivan täydellisen kankaan!

Ensimmäinen robo tositoimissa!
Sikuriinan robo on yksinkertaisin myoelektrinen proteesi. Myöhemmin Sikuriina voi saada robon, jossa kaikki sormet liikkuvat ja jokaisessa sormessa on kaksi liikkuvaa niveltä. Jos hienommat robot kiinnostavat, kannattaa katsoa esim. YouTubesta videoita hakusanalla ”myoelectric prosthesis”.

Sikuriina esitteli yhdessä vaiheessa taitojaan Hurlumhein Instagramissa. Tässä videolla hän näyttää, miten tehdään oikeaoppinen rusetti:

Proteesi on kiva ja kamala

Sikuriina ei suinkaan rakasta proteesiaan ja tekee sen usein selväksi. Keskustelemme paljon kotona aiheesta, teemme sopimuksia ja yritämme keksiä keinoja saada proteesin käyttäminen tuntumaan mukavammalta, hauskemmalta ja hyödyllisemmältä. Aina se ei ole helppoa. Välillä menee hermot – niin Sikuriinalla kuin meillä vanhemmillakin… Silloin otetaan aikalisä.

Sikuriina saa proteesin käyttöön tukea toimintaterapiassa, jossa hän käy nykyään kahdesti kuussa. Siellä Sikuriina askartelee, leikkii, liikkuu, pelaa ja tekee mm. aivan mielettömän pikkutarkkoja ja keskittymistä vaativia juttuja. Hän on mm. ommellut nappeja huopakankaaseen ja tehnyt pienen hymynaamapehmon itselleen. Toimintaterapia on mielettömän hienoa ja tärkeää. Me vanhemmat saamme jatkuvasti tukea upealta toimintaterapeutilta ja Sikuriina hyötyy siitä valtavasti. Olemme ajatelleet toimintaterapian olevan vähän niin kuin Sikuriinan harrastus.

Toimintaterapiassa Sikuriina tapaa aina välillä muita lapsia, joilla on dysmelia ja robokäsi. Nämä ovat kuitenkin aika lyhyitä kohtaamisia. Vertaistuki on suunnattoman tärkeää. Olemmekin hakeutuneet yhdistystoimintaan mukaan jo varhaisessa vaiheessa, melko pian Sikuriinan syntymän jälkeen.

Vertaistukea on löytynyt nyt myös television kautta. Olemme nimittäin seuranneet paralympialaisia. Juhlimme suuresti, kun Ilkka Tuomisto, jolla myös on pikkukäsi, sai pronssia 1,5 kilometrin sprinttihiihdosta!

Robokäsi kiinnostaa

Sikuriina esittelee paitsi pikkukättään myös proteesejaan muille mielellään. Hän on esimerkiksi halunnut useaan otteeseen ottaa vanhoja kosmeettisia proteesejaan mukaan eskariin. Lapset tutkivat niitä mielellään. Ja hyvä näin! Niin ne tulevat tutuiksi, eivätkä tunnu vierailta, oudoilta tai pelottavilta!

Pari viikkoa sitten perheystävien luona synttärijuhlissa oli monta lasta, joille Sikuriinan pikkukäsi oli uusi juttu. Kerroimme siitä taas tavalliseen tapaamme. Lisäksi Sikuriina innostui esittelemään robokättään. Se kiinnosti valtavasti. Ihanan osaavasti Sikuriina ohjasi muita lapsia tekemään jonon, jotta jokainen pääsisi kättelemään roboa. Tämän jälkeen leikit jatkuivat samalla tavalla kuin ennen pikkukädestä juttelemista.

Kun kysyin Sikuriinalta, miltä hänestä tuntui se, että lapset kyselivät ja ihmettelivät, Sikuriina vastasi, että kivalta. On kuulemma mukavaa olla erilainen, kun muita kiinnostaa ja saa huomiota.

Olen suunnattoman ylpeä Sikuriinasta, joka on ylpeä erilaisuudestaan ja osaa kertoa siitä muille. Saa nähdä, haluaako hän isompana käyttää myoelektrista vai kosmeettista proteesia vaiko kenties jättää proteesin kokonaan pois. Hän saa valita itse sitten, kun on riittävän iso.

Nyt saa kysyä! Kysy kommenteissa mitä vain proteeseista tai Sikuriinan kädestä. Me vastaamme sitten yhdessä Sikuriinan kanssa!

-Saara

PS. Sekä Facebookissa että Instagramissa jaan kuvia ja ajatuksia arjestamme. Tulossa myös pari arvontaa. Kannattaa seurata!

12 thoughts on “Esittelyssä Sikuriinan erilaiset proteesit

  1. Jenni

    Ensinnäkin kiitos tästä postauksesta, tosi mielenkiintoinen! 🙂

    Sitten kysyisin Sikuriinalta, että mikä on parasta proteesissa?
    Entä mitä tykkäät tehdä mielummin ilman proteesia kuin proteesin kanssa?

    • Kiitos kysymyksistä! Vastailemme Sikuriinan kanssa näihin uudessa postauksessa piakkoin. 🙂

  2. Olipas mielenkiintoinen postaus! Ja äärettömän hienoa nähdä, että asia on noin luonteva osa arkea ja juhlaa. Sitä jäin miettimään, että miten proteesi kiinnittyy käteen?

    • Hyvä kysymys! Se vedetään siis sellaisella vetolaitteella käteen ja se ikään kuin loksahtaa paikoilleen. Vaikea vain selittää. Täytyy tehdä varmaan video tästä. Tulossa pian uusi postaus!

  3. Mun täytyy kunnolla perhetyä sun blogiin, jotta osaan kysyä jotain. Sun blogi vaikuttaa tosi mielenkiintoselta! Ihana tyttö!

    • Kiitos paljon! Sikuriina on huikean ihana. 🙂

  4. Vau! Tosi mielenkiintoinen teksti – ihan uutta tietoa mulle! 🙂 Lapset on kyllä esimerkillisiä erilaisuuteen suhtautumisessa – kysyy suoraan jos kiinnostaa, eikä tuijottele sanomatta mitään!

    Luin, että proteesin voi ’stailata’ itse! Mikä on seuraava unelmien kuva/väri/kuvio, vai onko se edelleen Elsa 😍

    • Kiitos kommentista! Sikuriina pohtii tuota parhaillaan. Ei ole tainnut vielä päättää. Laitan aiheesta uuden postauksen tulemaan piakkoin. 🙂

  5. Tosi mielenkiintoista! Tosi mukavaa, että proteeseja on saatavilla jo konttaaville ja monenlaisia. Isommalle tuo stailaus on ihana lisä. Haluaisin kysyä Sikuriinalta, mitkä asiat on mukavampi tehdä proteesin kanssa?

    • Kiitos kysymyksestä. Juttelen Sikuriinan kanssa ja laitan vastauksista sitten uuden postauksen tulemaan piakkoin. 🙂

Vastaa