Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää – varsinkin, jos on ”harvinainen”

Sikuriinan synnyttyä olimme vähän ihmeissämme. Tyttärellämme on erilainen käsi, pikkukäsi. Mihin kaikkeen se vaikuttaisi? Mitä meidän tulisi ottaa huomioon? Mistä meidän tulisi ottaa selvää? Mitä Sikuriina osaisi tehdä? Mihin hän tarvitsisi apua?

Onneksemme löysimme dysmeliayhdistyksen, Redy ry:n, ja pääsimme sen kautta tapaamaan muita dysmeliaperheitä Sikuriinan ollessa vasta parikuinen. Oli ihanaa nähdä muiden dysmelialasten touhuavan ja huojentavaa kuulla aikuisten kertovan elämästään yllättävänkin tavalliseen tapaan. Vertaisten tapaaminen tuntui hyvältä, huojentavalta.

Vertaistuki ylipäätään on tärkeää, merkittävää. Välillä on ihanaa vain kuulla, että muillakin on samoja pulmia tai että muutkin pohtivat samoja asioita. Aina ei edes tarvitse saada ratkaisua asiaan, riittää kun tietää, ettei ole yksin.

Äärimmäisen tärkeää vertaistuki on näille pienille ihmisille, jotka ovat erilaisia, harvinaisia*.

Me pääsimme nyt viikonloppuna tapaamaan muita dysmelialapsia Respectan ja Metropolian järjestämässä Rajaton-tapahtumassa. Rajaton oli koko perheen tapahtuma, joka kokosi sekä amputoidut että dysmeliapotilaat saamaan tietoa vertaistukitoiminnasta, apuvälineistä ja niiden luovutusperusteista sekä proteesien uusista mahdollisuuksista. Tapahtumassa oli paljon ohjelmaa sekä mahdollisuus ihan vaan seurusteluun. Lapsille oli temppurata ja lastenhoitoakin. Muutenkin puuhaa ja nähtävää riitti.

Sikuriina pääsi testaamaan vähän hienompaa nyrkkiä eli myoelektristä proteesia. Hienosti sujui!

Sikuriina nautti Rajaton -tapahtumasta todella paljon. Hän liikkui itsensä hikeen temppuradalla, söi mahansa täyteen lihapullia ja suklaakonvehteja ja tapasi monta kaltaistaan. Minä sain uutta tietoa ja pääsin juttelemaan monen samassa elämäntilanteessa olevan kanssa.

Kotimatkalla väsynyt, mutta onnellinen Sikuriina huokaisi: ”Oli ihanaa, kun kaikilla oli pikkukäsi tai pikkujalka. Kerrankin kukaan ei kysynyt mitään mun pikkukädestä.”

Vertaistuki on tärkeää ihan jokaiselle, oli sitten harvinainen tai ei.

-Saara

*Invalidiliitolla on Harvinaiset-yksikkö, jonka piiriin dysmeliakin kuuluu. Harvinaiset-yksikkö edistää harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Tämä on todella tärkeää työtä, sillä mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on yleensä saatavilla. Harvinaiset-yksikön kautta löytyy myös koulutettuja tukiperheitä, jotka osaavat auttaa, neuvoa ja – mikä tärkeintä – tarjota vertaistukea.