Erityistä tukea ekaluokkalaiselle – mitä se on ja miksi haemme sitä

Vuonna 2011 syntyneiden kouluun ilmoittautuminen on käynnissä. Mekin pääsemme siis ilmoittamaan eskarilaisemme kouluun. Miten jännittävää! Ja miten vastuullista! Me olemme nimittäin tilanteessa, jossa teemme päätöksiä Sikuriinan tulevaisuudesta: Sen lisäksi, että pohdimme nyt, minkä vieraan kielen opiskelun Sikuriina aloittaa A1-kielenä heti ensimmäiseltä luokalta, selvitämme parhaillaan myös sitä, miten hän saa riittävästi tukea koulunkäyntiin. Sikuriina siis tarvitsee tukea, koska hänellä on vasemman käden dysmelia ja sen takia yläraajaproteesi käytössään. Olemmekin päättäneet hakea hänelle erityisen tuen päätöstä.

Mitä on koulun antama tuki?

Koulussa lapsi saattaa tarvita tukea oppimisessa tai ylipäätään koulunkäynnissä. Tuen tarve saattaa olla tilapäinen tai pitempiaikainen. Tuen määrä ja laatu riippuvat aina lapsen erityistarpeiden mukaan eli koulun antama tuki riippuu lapsen kohtaamien ongelmien ja vaikeuksien määrästä ja laadusta.

Suomessa on käytössä kolmiportainen tuki, jonka mukaan lapsi voi saada yleistä, tehostettua tai erityistä tukea omien tarpeidensa mukaan. Näistä kannattaa lukea lisää Opetushallituksen sivuilta.

Oppimisen ja koulunkäynnin tuki toteutetaan yhteistyössä oppilaan ja huoltajan kanssa. Kotiin ollaan siis aina yhteydessä, kun herää huoli oppilaan oppimisesta ja koulunkäynnistä. Myös kotona on tärkeää muistaa, että oppilaalla on oikeus oppimisen ja koulunkäynnin tukeen heti tuen tarpeen ilmetessä. Vanhemmatkin voivat siis olla yhteydessä opettajaan, jos huolta ilmenee.

Mitä on erityinen tuki?

Perusopetuslain mukaan erityinen tuki muodostuu erityisopetuksesta ja oppilaan tarvitsemasta muusta tuesta. Erityisopetus on ensisijaisesti pedagogista tukea eli oppimisen tukea. Muu tuki puolestaan on koulunkäynnin tukea. Erityinen tuki on järjestelmällistä ja suunnitelmallista.

Kun oppilas saa erityisen tuen päätöksen, hänelle tehdään henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma eli HOJKS. Siinä määritellään mm.

  • opiskelun erityiset painoalueet
  • oppilaan edistymisen seuranta ja arviointi
  • oppilaan mahdollisuus osoittaa osaamisensa eri tavoin
  • arviointitavat ja arvioinnin ajankohdat
  • oppilaan itsearviointikäytänteet
  • muut pedagogiset ratkaisut (joustavat ryhmittelyt, samanaikaisopetus, opetusmenetelmät, opiskelustrategiat, työskentelytavat, kommunikointitavat ja oppimateriaalit).

Erityiseen tukeen sisältyvät pedagogiset ratkaisut voivat vaihdella eri oppiaineissa ja muilla oppimisen alueilla riippuen lapsen tarpeista. Lisäksi osa pedagogisesta tuesta voi olla myös lyhyempiaikaista, yksittäiseen oppiaineeseen suunnattua tukea, kuten tukiopetusta tai osa-aikaista erityisopetusta.

Sikuriina pärjää hienosti ilman proteesiakin, mutta toisaalta siitä on hyötyä monessa asiassa.

Miksi haluamme hakea erityisen tuen päätöstä?

Olen pohtinut tätä kysymystä nyt aktiivisemmin viimeiset viikot. Meillä on kaksi selvää syytä tähän: Sikuriinan näkökulma ja koulun sekä erityisesti opettajan näkökulma.

1. Haluamme, että Sikuriina saa riittävästi tukea koulussa.

Sikuriinalla on oikeus käydä koulua aivan, kuten muutkin lapset. Erityistä tukea hakemalla me haluamme varmistaa, että tämä oikeus toteutuu.

Sikuriinan tapauksessa erityinen tuki voisi sisältää esimerkiksi avustajaresurssia sekä tukea kädentaidoissa, ehkä myös liikunnassa. Avustajaa Sikuriina tarvitsee lähinnä proteesin pukemiseen (hän ei käytä proteesia aivan koko päivää tai kaikissa tilanteissa) sekä esimerkiksi juurikin käsitöissä auttamaan alkuun hommissa.

Aivan liian usein kuulee, että vanhemmat epäröivät tuen hakemista, koska pelkäävät, että lapsi leimaantuu. Meidän mielestämme tämä kuitenkin on turhaa. Olen aina ollut sitä mieltä, että mitä avoimemmin me puhumme Sikuriinan kädestä, sitä avoimemmin myös muut osaavat suhtautua siihen. Ja sitä paremmin Sikuriina osaa itse suhtautua siihen. Lue ihmeessä tekstini, joissa kerron siitä, miten hienosti Sikuriina osaa kertoa pikkukädestään täältä ja täältä.

2. Haluamme, että koululla on resursseja ja että opettaja saa sekä tietoa että tukea uudessa tilanteessa.

Vaikka dysmelia-lapsia syntyy Suomessakin joka vuosi, on kyseessä kuitenkin harvinainen vamma. Tästä syystä on tärkeää, että opettaja saa vammasta ja myös meidän tapauksessamme proteesista tarpeeksi tietoa. Pystymme takaamaan sen täyttämällä huolella erityisen tuen lomakkeet ja toimittamalla koululle riittävästi tietoa.

Jos ja kun lapsi saa erityisen tuen päätöksen, saa opettaja paitsi tietoa papereista, myös tukea esimerkiksi avustajaresurssien muodossa.

Kannattaa muistaa, että mitä aikaisemmin oppilas saa tukea, sitä paremmin vältetään vaikeuksien ja ongelmien lisääntyminen ja kasautuminen.

Tukimuodoista puhuttaessa kannattaa muista myös se, että tukimuotoja voidaan lieventää tai purkaa oppilaan tilanteen muuttuessa. Tuen tarvetta siis tarkastetaan säännöllisesti ja jos todetaan, että oppilas ei enää tarvitse niin paljoa tukea, voidaan tämä kirjata ja oppilas siirtää esimerkiksi erityisen tuen piiristä tehostettuun tukeen.

Onko koulun antaman tuen muodot tuttuja? Olisi kiva kuulla, miten olette ne kokeneet?

Lue ihmeessä myös juttuni: Elokuussa eskariin tai ekalle: 5+1 tapaa tukea ja voimaannuttaa lasta ennen suurta muutosta.

-Saara

Lähteet:

Hesingin kaupunki: Tehostettu ja erityinen tuki

Opetushallitus: Ohjeita koulutuksen ja varhaiskasvatuksen järjestämiseen

Opetushallitus: Oppimisen ja koulunkäynnin tuki

Pieni taitava uimari ja pikkukäsi, josta ollaan ylpeitä

Tänään oli jännä päivä. Minulla alkoi työt ja miehellä koti-isyys. Mutta siitä enemmän toisen kerran. Jännää oli nimittäin myös Sikuriinalla, jolla alkoi uimakoulu!

Onnistuin saamaan Sikuriinalle paikan Mäkelänrinteen supersuosituista leikki-ikäisten uimakouluista. Luvassa on kahdeksan kertaa pulikointia ja vesi-iloittelua.

Olemme Sikuriinan kanssa käyneet aikoinaan vauvauinnissa ja hän on aina rakastanut vettä, on oikea vesipeto. Intoa on enemmän kuin taitoa, eikä hän oikein malta meitä vanhempia kuunnella tai uskoa. On siis ihan loistohomma, että Sikuriina pääsi mukaan alkeisuimakouluun.

Minä hain töiden jälkeen Sikuriinan päiväkodista (jossa hän on kolmena päivänä viikossa lyhyen päivän) ja vein uimahallille. Olen päättänyt käyttää uimakouluajan itsekin uimiseen. Minua jännitti, että miten saan välillä hyvinkin paljon arkailevan Sikuriinan jäämään uimakouluun, mutta huoleni oli turha. Lisäksi pohdin, miten Sikuriinan dysmelia (lue täältä, jos et tiedä) vaikuttaa uimakouluun osallistumiseen. Olin lähettänyt sähköpostia uimakouluun asiasta, mutta en ollut varma, oliko viestini ehtinyt perille asti. Tästäkin asiasta murehdin oikeasti kyllä ihan turhaan.

Kerroin Sikuriinalle matkalla, että laitoin uimaopettajalle tietoa siitä, että Sikuriinalla on pikkukäsi. Samalla kuitenkin myös muistutin, että muut lapset eivät välttämättä ole pikkukäsiä koskaan nähneet. Tähän sain lähinnä naurahduksen ja selostuksen siitä, miten yksi päiväkotikaverikaan ei meinannut muistaa pikkukättä. Sikuriina oli todella hyvällä päällä. Hän puhua pälpätti minulle iloisesti pulpahdellen koko matkan hallille. Siellä hän riisui ennätysajassa ja rupesi sitten esittelemään kaikille pikkukättään. Hän kertoi mm. ”Tämä on minun pikkukäteni. Minulla on aina ollut tällainen pikkukäsi. Se ei ole yhtään kipeä. Se on vaan ihan tavallinen pikkukäsi.” Näitä hän toisteli suunnilleen kaikille, jotka jaksoivat kuunnella. Suihkussakin pikkukäsi piti pestä ihan erikseen.

Altaalla selvisi, että opettaja ei ollut saanut viestiäni, mutta hän suhtautui asiankuuluvasti ja fiksusti ja toivotti Sikuriinan tervetulleeksi. Uimakoulu alkoi ja minut ajettiin pois lasten altaalta. Kävin uimassa ja palasin pari minuuttia ennen uimakoulun loppua. Olin niin onnellinen ja suunnattoman ylpeä, kun näin pikkuisen vesipetoni hymy huulilla altaassa polskimassa muiden kanssa. Loppupiirin jälkeen en saanut Sikuriinaa vielä suihkuun ja saunaan, vaan hän halusi käydä minun kanssani vielä uimassa ”kaikissa altaissa”! Nälkä kuitenkin iski pian ja lopulta sain kuin sainkin Sikuriinan suihkuun, saunaan ja pukeutumaan kanssani, kun lupasin, että voimme hakea pillimehun kahvilasta.

Olen niin ylpeä siitä, että Sikuriina osaa suhtautua niin luontevasti dysmeliaansa. Ja olen niin onnellinen siitä, että vesipeto sai nauttia uimakoulusta täysillä (tai niin täysillä kun pystyi ilman uimalaseja, joita en ollut tajunnut hänelle hankkia).

-Saara

Dysmelia: Sikuriinan erilainen käsi

Rakas, pieni Sikuriinamme syntyi vuoden 2011 lopussa. Vähän sen jälkeen, kun hänet oli aamuviideltä nostettu kohdustani (hän syntyi siis sektiolla), säikähdin, kun huoneeseen saapui yksi lääkäri lisää. Syy tähän selvisi hetken päästä, kun kätilö tuli esittelemään tyttäremme meille: Sikuriinan vasen käsi ei ollutkaan ihan kokonainen, vaan loppuu hieman kyynärpään alapuolelle. Se näyttää ikään kuin amputoidulta. Hänellä on vasemman käden dysmelia. Raskausajan ultraäänissä tätä ei huomattu, joten se tuli kaikille yllätyksenä.

Kuva: Hurlumhei

Pari päivää Sikuriinan syntymän jälkeen pääsimme Lastenklinikalle tapaamaan käsikirurgia ja kuulimme, että kyseessä on dysmelia eli raajan synnynnäinen puutos tai epämuodostuma. Onneksemme saimme myös samalla varmuuden siitä, että Sikuriina on täysin terve. Hänellä on vain tällainen ”valuvika”.

Kuva: Hurlumhei

Lääkärit eivät ole osanneet sanoa, miksi Sikuriinan käsi ei kehittynyt tai mitä sille on tapahtunut. Luultavasti kehitys on loppunut jo aivan raskauden alussa (raskausviikoilla 5-8) tai sikiökalvo on katkaissut käden jossain vaiheessa (myös raskauden alkuvaiheessa).

Alkuun dysmelia ei vaikuttanut Sikuriinan elämään juuri mitenkään, ja hän kehittyikin aivan normaalisti. Ryömiminen ja konttaaminen sekä istumaan nouseminen olivat kuitenkin Sikuriinalle hieman työläämpiä kuin ”kaksikätisille” vauvoille. Sikuriina saikin ensimmäisen proteesinsa ollessaan noin yhdeksän kuukautta vanha. Se oli niin sanottu konttausnyrkki, ja sen avulla löytyi vauhti. Sikuriinasta kehittyikin taitava liikkuja – niin proteesin kanssa kuin ilmankin.

Kuva: Hurlumhei

Sikuriinalla on nyt tähän mennessä ollut käytössään kaksi konttausnyrkkiä, kaksi (vai kolme?) kosmeettista proteesia ja nyt parin vuoden ajan toiminnallinen ”robokäsi” eli myoelektrinen proteesi. Uusimmassa versiossa on Frozenin Annan ja Elsan kuvat! Jee! (Alla olevassa kuvassa näkyy edellinen proteesi.)

Kuva: Hurlumhei

Sikuriina on dysmeliasta huolimatta kehittynyt täysin ikätasoisesti. Hän on oppinut toistaiseksi kaiken, mitä on halunnut. Proteesia hän osaa käyttää, muttei välttämättä aina haluaisi. Puuttuvia sormiaan hän kompensoisi mieluummin vasemman käden kyynärtaipeella, suulla ja varpailla. On uskomatonta, miten sopeutuva ihmisolento on!

Olemme vanhempina pyrkineet tukemaan ja auttamaan Sikuriinaa parhaamme mukaan – myös vaatimalla häneltä samoja asioita kuin mitä muut vaativat hänen ikätovereiltaan. Hän osaa jopa pukea sukat (niin halutessaan). Kannattaa kokeilla, se ei ole ihan helppoa yhdellä kädellä! Sikuriina yllättää meidät jatkuvasti taidoillaan. Osittain voimme kiittää tästä kaikesta Sikuriinan upeaa toimintaterapeuttia, jolla hän on käynyt niin kauan kuin robokäsi on ollut käytössä.

Kuva: Hurlumhei

Halusin nyt kirjoittaa tästä avoimesti myös blogissani, koska mitä avoimemmin me vanhemmat asiasta puhumme, sitä helpompi Sikuriinankin on siihen suhtautua – toivottavasti. Lasten (ja tietenkin myös aikuisten) huomio kiinnittyy Sikuriinan käteen usein varsinkin näin kesäaikaan. Lapset ovat ihania, koska tulevat usein kysymään kädestä. Nykyään Sikuriina osaa jo itsekin kertoa, että hänellä ei ole koskaan ollutkaan vasenta kättä kokonaan, että se ei ole kipeä ja että hänellä on siihen proteesi. Usein tämä riittää vastaukseksi. Ja usein tämän vastauksen saatuaan lapset kysyvät seuraavaksi: ”Saako siihen koskea? (Yleensä saa.) Leikitäänkö yhdessä?”

Vaikka tämä erityisyys ei millään tavalla määrittele lastani, vaikuttaa se paljon arkeemme. Sikuriinan vaatteet pitää valita niin, että ne mahtuvat proteesin yli (tai eivät ole tiellä silloin kuin proteesi ei ole käytössä) ja että hän pystyy pukemaan niitä itse yhdellä kädellä tai proteesia käyttäen. Lisäksi proteesi tuo omat haasteensa elämäämme: sen käyttöä pitää harjoitella niin kotona kuin toimintaterapiassakin. Ja sitä pitää muokata vähän väliä, mikä tarkoittaa läheistä yhteistyötä proteesipajan kanssa. Kirjoitan jatkossa varmasti paljon lisää dysmeliasta, vaikka tämä on vain pieni osa Sikuriinan (ja koko perheen) elämää.

Dysmeliasta voit lukea lisää täältä. Kysy myös ihmeessä, jos tulee jotain mieleen!

-Saara