Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää – varsinkin, jos on ”harvinainen”

Sikuriinan synnyttyä olimme vähän ihmeissämme. Tyttärellämme on erilainen käsi, pikkukäsi. Mihin kaikkeen se vaikuttaisi? Mitä meidän tulisi ottaa huomioon? Mistä meidän tulisi ottaa selvää? Mitä Sikuriina osaisi tehdä? Mihin hän tarvitsisi apua?

Onneksemme löysimme dysmeliayhdistyksen, Redy ry:n, ja pääsimme sen kautta tapaamaan muita dysmeliaperheitä Sikuriinan ollessa vasta parikuinen. Oli ihanaa nähdä muiden dysmelialasten touhuavan ja huojentavaa kuulla aikuisten kertovan elämästään yllättävänkin tavalliseen tapaan. Vertaisten tapaaminen tuntui hyvältä, huojentavalta.

Vertaistuki ylipäätään on tärkeää, merkittävää. Välillä on ihanaa vain kuulla, että muillakin on samoja pulmia tai että muutkin pohtivat samoja asioita. Aina ei edes tarvitse saada ratkaisua asiaan, riittää kun tietää, ettei ole yksin.

Äärimmäisen tärkeää vertaistuki on näille pienille ihmisille, jotka ovat erilaisia, harvinaisia*.

Me pääsimme nyt viikonloppuna tapaamaan muita dysmelialapsia Respectan ja Metropolian järjestämässä Rajaton-tapahtumassa. Rajaton oli koko perheen tapahtuma, joka kokosi sekä amputoidut että dysmeliapotilaat saamaan tietoa vertaistukitoiminnasta, apuvälineistä ja niiden luovutusperusteista sekä proteesien uusista mahdollisuuksista. Tapahtumassa oli paljon ohjelmaa sekä mahdollisuus ihan vaan seurusteluun. Lapsille oli temppurata ja lastenhoitoakin. Muutenkin puuhaa ja nähtävää riitti.

Sikuriina pääsi testaamaan vähän hienompaa nyrkkiä eli myoelektristä proteesia. Hienosti sujui!

Sikuriina nautti Rajaton -tapahtumasta todella paljon. Hän liikkui itsensä hikeen temppuradalla, söi mahansa täyteen lihapullia ja suklaakonvehteja ja tapasi monta kaltaistaan. Minä sain uutta tietoa ja pääsin juttelemaan monen samassa elämäntilanteessa olevan kanssa.

Kotimatkalla väsynyt, mutta onnellinen Sikuriina huokaisi: ”Oli ihanaa, kun kaikilla oli pikkukäsi tai pikkujalka. Kerrankin kukaan ei kysynyt mitään mun pikkukädestä.”

Vertaistuki on tärkeää ihan jokaiselle, oli sitten harvinainen tai ei.

-Saara

*Invalidiliitolla on Harvinaiset-yksikkö, jonka piiriin dysmeliakin kuuluu. Harvinaiset-yksikkö edistää harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Tämä on todella tärkeää työtä, sillä mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on yleensä saatavilla. Harvinaiset-yksikön kautta löytyy myös koulutettuja tukiperheitä, jotka osaavat auttaa, neuvoa ja – mikä tärkeintä – tarjota vertaistukea.

Toimintaterapia – mitä ja miksi?

Kirjoitin aiemmin Sikuriinan proteeseista. Ne tuntuivat kiinnostavan kovasti ja saimme aiheeseen liittyen paljon kysymyksiä. Näihin vastaamme Sikuriinan kanssa piakkoin. Tulossa on mm. video siitä, miten proteesi puetaan.

Sikuriinan toimintaterapia on myös herättänyt paljon kiinnostusta. Meillä on aivan huikea toimintaterapeutti, joka lähettelee kuvia meille vanhemmille jokaiselta toimintaterapiakerralta. Nyt sain luvan julkaista näitä kuvia blogissakin.

Nyt viimeisimmällä kerralla toimintaterapiassa Sikuriina rakenteli uusilla ihanilla Duploilla huvipuiston.

Miksi toimintaterapiaa?

Myoelektrisen proteesin sujuva käyttäminen vaatii harjoittelua. Me vanhemmat emme osaa sen käyttöä opettaa itsenäisesti, vaan tarvitsemme siihen ammattilaisen apua. Kun Sikuriina sai päätöksen myoelektrisen proteesin käyttöön ottamisesta, hän sai myös maksusitoumuksen toimintaterapiaan. Toimintaterapiaa on ollut 2-3 kertaa kuussa koko myoelektrisen proteesin käyttämisen ajan (kesällä ja lomien aikana muutenkin on tosin ollut taukoja).

Toimintaterapia on ollut todella laadukasta ja sen ansiosta Sikuriina osaa käyttää proteesia nykyään jo hienosti. Lisäksi toimintaterapeutti on käynyt päiväkodissa ja nyt eskarissa ohjaamassa ja opastamassa työntekijöitä, jotta he osaavat siellä tukea Sikuriinaa proteesin käytössä.

Toimintaterapia on ollut oikeastaan harrastus Sikuriinalle. Se on ihana tunti, jolloin hän saa askarrella, leikkiä ja touhuta yhdessä luotettavan ja vain häneen keskittyvän aikuisen kanssa. Sikuriina nauttii toimintaterapiasta suunnattoman paljon ja menee sinne innosta hyppelehtien. Kotiin lähteminen sen sijaan on aina melko hankalaan…

Mitä toimintaterapia on?

Toimintaterapia on proteesin käytön aktiivista harjoittelua. Siellä opetellaan ja harjoitellaan käytännön juttuja, kuten vetoketjujen sulkemista, leikkaamista, rusetin tekemistä ja ompelua. Lisäksi Sikuriina opettelee proteesin sujuvaa käyttöä leikin avulla.

Myoelektrisen proteesin käyttöä harjoittavassa toimintaterapiassa pyritään tavallaan olemaan vähän tavallista kehitystä ja ikätasoa edellä. Eli siellä harjoitellaan jo valmiiksi asioita, joita on tulossa esimerkiksi eskarissa tai koulussa. Toki aina tartutaan herkästi myös niihin haasteisiin, joita lapsella mahdollisesti on juuri sillä hetkellä. Taitava toimintaterapeutti osaakin keskustella sekä vanhempien että lapsen kanssa ja myös kuulostella lasta.

Sikuriina toimintaterapiassa

Kuvia Sikuriinan toimintaterapiakerroilta:

Toimintaterapiassa harjoitellaan paljon myös erilaisia tarkkuutta ja hienomotoriikkaa kehittäviä juttuja.
Sikuriina ompeli itselleen pienen hymynaamaisen maskotin. Pikkutarkka homma vaatii paljon keskittymistä, mutta valmis työ on ihana palkinto!
Ihan itse ommeltu pehmomaskotti!
Sikuriina tykkää myös rakennella!
Muovailuvahoilla on helppo harjoitella proteesin käyttöä eri tavoin.
Näitä pieniä nukkeja löytyy kotoakin nykyään aika monta. Niiden pukeminen ei ole ihan helppoa.
Erilaista kokoamista ja rakentelua: kahden käden käyttämistä yhtäaikaisesti.

Toimintaterapia on siis tätä ja paljon muuta. Lisää kuvia voin laittaa, kunhan löydän koneen kätköistä. Kiinnostaako nähdä lisää?

Kysykää ihmeessä, jos on jotain, mitä en tajunnut vielä selittää!

-Saara

Ps. Osallistu Lapsimessulippujen arvontaan Hurlumhein Facebookissa ja Instagramissa!

Esittelyssä Sikuriinan erilaiset proteesit

Tyttärellämme Sikuriinalla on pikkukäsi. Kun Sikuriina syntyi, päätimme suunnilleen heti, että otamme hänelle proteesin käyttöön sitten, kun on sen aika. Teimme tämän päätöksen, koska halusimme – ja haluamme edelleen – antaa hänelle kaikki mahdollisuudet nyt ja tulevaisuudessa. Proteesi kannattaa ottaa käyttöön jo pienenä, koska silloin sen käytön oppii helpommin kuin vanhempana. Siitä tulee myös helpommin osa omaa identiteettiä tai selkeä apuväline, jonka avulla voi tehdä erilaisia asioita.

Tosiaan, proteesi on apuväline. Vertaamme sitä usein silmälaseihin, pyörätuoliin, rollaattoriin, valkoiseen keppiin ja kuulokojeeseen. Sikuriina käyttää sitä, koska siitä on hänelle apua, mutta se ei kuitenkaan määritä Sikuriinaa. Sikuriina on kokonainen ja täydellinen juuri sellaisena kuin on.

Ilta-Sanomissa julkaistiin perjantaina ihana juttu Sikuriinasta eli Pepistä. Jutussa kerottiin Sikuriinan proteeseista: ”Pepin käsiproteesit syntyvät mittatilaustyönä. Perheelle tuttu teknikko myös korjaa pienen tytön proteesit. Peppi käyttää proteesia suuren osan päivästä sekä sisällä että ulkona, mutta on välillä ilman, koska se hiostaa ja kutittaa. Proteesinkäyttöä täytyy harjoitella ahkerasti. Siksi Peppi pitää proteesia esikoulussa ja tiettyjen puuhien, kuten askartelun, aikana. Myös polkupyöräilyä proteesin kanssa on harjoiteltu.” Juttua varten Sikuriina halusi etsiä kaikki vanhat proteesinsa. Tajusin samalla, etten ole niistä oikeastaan koskaan kunnolla kirjoittanut. Tässä siis tietoa Sikuriinan proteeseista.

Kosmeettisesta konttausnyrkistä myoelektriseen robokäteen

Sikuriina sai ensimmäisen proteesinsa noin 8–9-kuukautta vanhana konttaavana mininä. Se oli niin sanottu konttausnyrkki.

Konttausnyrkki käytössä.
Konttausnyrkki on tehty proteesipajalla Sikuriinan mittojen mukaan, ja se on silikoninen. Siinä on tosiaan sormet nyrkissä, jotta sen avulla voi kontata. Sikuriina konttasi kuitenkin sujuvasti sekä proteesin kanssa että ilman proteesia: hän nimittäin pystyi nojaamaan kunnolla painoa pikkukädelle, siihen ei sattunut. Välillä tuntui, että konttausnyrkki oli lähinnä huitomisnyrkki. Jossain vaiheessa sekä meillä vanhemmilla että Sikuriinalla oli jopa mustelmia, kun neiti kovasti nyrkkiään heilutteli.
Alle yksivuotias Sikuriina proteesipajalla sovittamassa uutta nyrkkiä.
Sikuriinalla oli kaksi konttausnyrkkiä. Niitä uusittiin tarpeen mukaan eli sitä mukaa, kun Sikuriina kasvoi. Nämä kaksi tehtiin puolen vuoden sisään. Jos proteesin teon vaiheet kiinnostavat, kannattaa tutustua proteesivalmistaja Respectan Lasten yläraajaprotetisointi kuvina -oppaaseen.

Sikuriina rupesi ottamaan ensimmäisiä askeleitaan melko tarkkaan vuoden ikäisenä. Kävelemään hän ei kuitenkaan lähtenyt ennen kuin sai seuraavan proteesinsa käyttöön. Sen avulla löytyi tasapaino ja kävelyvauhti. Tämä uusi proteesi oli kosmeettinen proteesi, jossa oli avonainen kämmen. Avonainen kämmen mahdollistaa proteesin käytön eri tavalla kuin suljettu nyrkki. Sikuriina oppi esimerkiksi käyttämään sen sormia apuna erilaisissa leikeissä.

Kosmeettinen proteesi näyttää yllättävän aidolta!
Kosmeettinen proteesi näyttää yllättävän aidolta. Olemme varmasti aiheuttaneet monta hämmennyksen hetkeä kulkiessamme joskus proteesi rattaista tai repusta sojottaen. Tai kun Sikuriina onkin yhtäkkiä napannut proteesin pois kädestään keskellä kauppaa tai leikkipuistoa. Mitään sen kummempaa numeroa emme proteesista ole koskaan tehneet, mutta Sikuriina on kyllä aina tykännyt esitellä niitä kaikille kiinnostuneille.

Myoelektrinen eli toiminnallinen proteesi

Myoelektrisen proteesin eli robokäden Sikuriina sai noin 2,5-vuotiaana. Robossa on kolme sormea, joita Sikuriina pystyy liikuttamaan: peukalo, etusormi ja keskisormi. Loput kaksi sormea myötäilevät liikettä. Robolla saa siis otettua kolmen sormen pinsettiotteen. Lisäksi ranteessa on ruuvi, jota voi kääntää. Se mahdollistaa sen, että sormet saa eri asentoihin eli niillä voi tehdä erilaisia asioita: leikata ja askarrella, leipoa, syödä, ottaa otteen polkupyörän sarvesta jne.

Myoelektrisen proteesin antureille piti löytää oikeat kohdat. Sitten tehtiin proteesi, johon Sikuriina sai itse valita kuosin. Tässä viimeisin eli tällä hetkellä käytössä oleva proteesi.
Sikuriina liikuttaa sormia jännittämällä pikkukäden lihaksia. Proteesissa on kaksi anturia: toinen sisä- ja toinen ulkosyrjässä. Sisäsyrjän anturi sulkee sormet ja ulkosyrjän avaa. Hurlumhein Instagramissa on video, jossa näkyy proteesin toiminta. Lisäksi proteesivalmistaja Respecta on julkaissut oppaan Lasten myoprotetisointi kuvina, jossa kerrotaan proteeseista ja niiden valmistuksesta yksityiskohtaisemmin. Pikkuinen Sikuriina on mukana oppaan kuvissa!

Sikuriina on itse saanut valita proteesin kuosin itse. Proteesin värikäs osa on kangasta, joka liimataan ja kovetetaan proteesin päälle. Sikuriinan ensimmäisessä robokädessä oli Peppi Pitkätossu kavereineen, toisessa perhosia ja nyt viimeisimmässaä Frozenin Elsa ja Anna. Etsin kangasta tätä viimeisintä proteesia varten – ja lopulta löysin sopivasta kankaasta valmistetut leggingsit, joista saimme aivan täydellisen kankaan!

Ensimmäinen robo tositoimissa!
Sikuriinan robo on yksinkertaisin myoelektrinen proteesi. Myöhemmin Sikuriina voi saada robon, jossa kaikki sormet liikkuvat ja jokaisessa sormessa on kaksi liikkuvaa niveltä. Jos hienommat robot kiinnostavat, kannattaa katsoa esim. YouTubesta videoita hakusanalla ”myoelectric prosthesis”.

Sikuriina esitteli yhdessä vaiheessa taitojaan Hurlumhein Instagramissa. Tässä videolla hän näyttää, miten tehdään oikeaoppinen rusetti:

Proteesi on kiva ja kamala

Sikuriina ei suinkaan rakasta proteesiaan ja tekee sen usein selväksi. Keskustelemme paljon kotona aiheesta, teemme sopimuksia ja yritämme keksiä keinoja saada proteesin käyttäminen tuntumaan mukavammalta, hauskemmalta ja hyödyllisemmältä. Aina se ei ole helppoa. Välillä menee hermot – niin Sikuriinalla kuin meillä vanhemmillakin… Silloin otetaan aikalisä.

Sikuriina saa proteesin käyttöön tukea toimintaterapiassa, jossa hän käy nykyään kahdesti kuussa. Siellä Sikuriina askartelee, leikkii, liikkuu, pelaa ja tekee mm. aivan mielettömän pikkutarkkoja ja keskittymistä vaativia juttuja. Hän on mm. ommellut nappeja huopakankaaseen ja tehnyt pienen hymynaamapehmon itselleen. Toimintaterapia on mielettömän hienoa ja tärkeää. Me vanhemmat saamme jatkuvasti tukea upealta toimintaterapeutilta ja Sikuriina hyötyy siitä valtavasti. Olemme ajatelleet toimintaterapian olevan vähän niin kuin Sikuriinan harrastus.

Toimintaterapiassa Sikuriina tapaa aina välillä muita lapsia, joilla on dysmelia ja robokäsi. Nämä ovat kuitenkin aika lyhyitä kohtaamisia. Vertaistuki on suunnattoman tärkeää. Olemmekin hakeutuneet yhdistystoimintaan mukaan jo varhaisessa vaiheessa, melko pian Sikuriinan syntymän jälkeen.

Vertaistukea on löytynyt nyt myös television kautta. Olemme nimittäin seuranneet paralympialaisia. Juhlimme suuresti, kun Ilkka Tuomisto, jolla myös on pikkukäsi, sai pronssia 1,5 kilometrin sprinttihiihdosta!

Robokäsi kiinnostaa

Sikuriina esittelee paitsi pikkukättään myös proteesejaan muille mielellään. Hän on esimerkiksi halunnut useaan otteeseen ottaa vanhoja kosmeettisia proteesejaan mukaan eskariin. Lapset tutkivat niitä mielellään. Ja hyvä näin! Niin ne tulevat tutuiksi, eivätkä tunnu vierailta, oudoilta tai pelottavilta!

Pari viikkoa sitten perheystävien luona synttärijuhlissa oli monta lasta, joille Sikuriinan pikkukäsi oli uusi juttu. Kerroimme siitä taas tavalliseen tapaamme. Lisäksi Sikuriina innostui esittelemään robokättään. Se kiinnosti valtavasti. Ihanan osaavasti Sikuriina ohjasi muita lapsia tekemään jonon, jotta jokainen pääsisi kättelemään roboa. Tämän jälkeen leikit jatkuivat samalla tavalla kuin ennen pikkukädestä juttelemista.

Kun kysyin Sikuriinalta, miltä hänestä tuntui se, että lapset kyselivät ja ihmettelivät, Sikuriina vastasi, että kivalta. On kuulemma mukavaa olla erilainen, kun muita kiinnostaa ja saa huomiota.

Olen suunnattoman ylpeä Sikuriinasta, joka on ylpeä erilaisuudestaan ja osaa kertoa siitä muille. Saa nähdä, haluaako hän isompana käyttää myoelektrista vai kosmeettista proteesia vaiko kenties jättää proteesin kokonaan pois. Hän saa valita itse sitten, kun on riittävän iso.

Nyt saa kysyä! Kysy kommenteissa mitä vain proteeseista tai Sikuriinan kädestä. Me vastaamme sitten yhdessä Sikuriinan kanssa!

-Saara

PS. Sekä Facebookissa että Instagramissa jaan kuvia ja ajatuksia arjestamme. Tulossa myös pari arvontaa. Kannattaa seurata!

Erityistä tukea ekaluokkalaiselle – mitä se on ja miksi haemme sitä

Vuonna 2011 syntyneiden kouluun ilmoittautuminen on käynnissä. Mekin pääsemme siis ilmoittamaan eskarilaisemme kouluun. Miten jännittävää! Ja miten vastuullista! Me olemme nimittäin tilanteessa, jossa teemme päätöksiä Sikuriinan tulevaisuudesta: Sen lisäksi, että pohdimme nyt, minkä vieraan kielen opiskelun Sikuriina aloittaa A1-kielenä heti ensimmäiseltä luokalta, selvitämme parhaillaan myös sitä, miten hän saa riittävästi tukea koulunkäyntiin. Sikuriina siis tarvitsee tukea, koska hänellä on vasemman käden dysmelia ja sen takia yläraajaproteesi käytössään. Olemmekin päättäneet hakea hänelle erityisen tuen päätöstä.

Mitä on koulun antama tuki?

Koulussa lapsi saattaa tarvita tukea oppimisessa tai ylipäätään koulunkäynnissä. Tuen tarve saattaa olla tilapäinen tai pitempiaikainen. Tuen määrä ja laatu riippuvat aina lapsen erityistarpeiden mukaan eli koulun antama tuki riippuu lapsen kohtaamien ongelmien ja vaikeuksien määrästä ja laadusta.

Suomessa on käytössä kolmiportainen tuki, jonka mukaan lapsi voi saada yleistä, tehostettua tai erityistä tukea omien tarpeidensa mukaan. Näistä kannattaa lukea lisää Opetushallituksen sivuilta.

Oppimisen ja koulunkäynnin tuki toteutetaan yhteistyössä oppilaan ja huoltajan kanssa. Kotiin ollaan siis aina yhteydessä, kun herää huoli oppilaan oppimisesta ja koulunkäynnistä. Myös kotona on tärkeää muistaa, että oppilaalla on oikeus oppimisen ja koulunkäynnin tukeen heti tuen tarpeen ilmetessä. Vanhemmatkin voivat siis olla yhteydessä opettajaan, jos huolta ilmenee.

Mitä on erityinen tuki?

Perusopetuslain mukaan erityinen tuki muodostuu erityisopetuksesta ja oppilaan tarvitsemasta muusta tuesta. Erityisopetus on ensisijaisesti pedagogista tukea eli oppimisen tukea. Muu tuki puolestaan on koulunkäynnin tukea. Erityinen tuki on järjestelmällistä ja suunnitelmallista.

Kun oppilas saa erityisen tuen päätöksen, hänelle tehdään henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma eli HOJKS. Siinä määritellään mm.

  • opiskelun erityiset painoalueet
  • oppilaan edistymisen seuranta ja arviointi
  • oppilaan mahdollisuus osoittaa osaamisensa eri tavoin
  • arviointitavat ja arvioinnin ajankohdat
  • oppilaan itsearviointikäytänteet
  • muut pedagogiset ratkaisut (joustavat ryhmittelyt, samanaikaisopetus, opetusmenetelmät, opiskelustrategiat, työskentelytavat, kommunikointitavat ja oppimateriaalit).

Erityiseen tukeen sisältyvät pedagogiset ratkaisut voivat vaihdella eri oppiaineissa ja muilla oppimisen alueilla riippuen lapsen tarpeista. Lisäksi osa pedagogisesta tuesta voi olla myös lyhyempiaikaista, yksittäiseen oppiaineeseen suunnattua tukea, kuten tukiopetusta tai osa-aikaista erityisopetusta.

Sikuriina pärjää hienosti ilman proteesiakin, mutta toisaalta siitä on hyötyä monessa asiassa.

Miksi haluamme hakea erityisen tuen päätöstä?

Olen pohtinut tätä kysymystä nyt aktiivisemmin viimeiset viikot. Meillä on kaksi selvää syytä tähän: Sikuriinan näkökulma ja koulun sekä erityisesti opettajan näkökulma.

1. Haluamme, että Sikuriina saa riittävästi tukea koulussa.

Sikuriinalla on oikeus käydä koulua aivan, kuten muutkin lapset. Erityistä tukea hakemalla me haluamme varmistaa, että tämä oikeus toteutuu.

Sikuriinan tapauksessa erityinen tuki voisi sisältää esimerkiksi avustajaresurssia sekä tukea kädentaidoissa, ehkä myös liikunnassa. Avustajaa Sikuriina tarvitsee lähinnä proteesin pukemiseen (hän ei käytä proteesia aivan koko päivää tai kaikissa tilanteissa) sekä esimerkiksi juurikin käsitöissä auttamaan alkuun hommissa.

Aivan liian usein kuulee, että vanhemmat epäröivät tuen hakemista, koska pelkäävät, että lapsi leimaantuu. Meidän mielestämme tämä kuitenkin on turhaa. Olen aina ollut sitä mieltä, että mitä avoimemmin me puhumme Sikuriinan kädestä, sitä avoimemmin myös muut osaavat suhtautua siihen. Ja sitä paremmin Sikuriina osaa itse suhtautua siihen. Lue ihmeessä tekstini, joissa kerron siitä, miten hienosti Sikuriina osaa kertoa pikkukädestään täältä ja täältä.

2. Haluamme, että koululla on resursseja ja että opettaja saa sekä tietoa että tukea uudessa tilanteessa.

Vaikka dysmelia-lapsia syntyy Suomessakin joka vuosi, on kyseessä kuitenkin harvinainen vamma. Tästä syystä on tärkeää, että opettaja saa vammasta ja myös meidän tapauksessamme proteesista tarpeeksi tietoa. Pystymme takaamaan sen täyttämällä huolella erityisen tuen lomakkeet ja toimittamalla koululle riittävästi tietoa.

Jos ja kun lapsi saa erityisen tuen päätöksen, saa opettaja paitsi tietoa papereista, myös tukea esimerkiksi avustajaresurssien muodossa.

Kannattaa muistaa, että mitä aikaisemmin oppilas saa tukea, sitä paremmin vältetään vaikeuksien ja ongelmien lisääntyminen ja kasautuminen.

Tukimuodoista puhuttaessa kannattaa muista myös se, että tukimuotoja voidaan lieventää tai purkaa oppilaan tilanteen muuttuessa. Tuen tarvetta siis tarkastetaan säännöllisesti ja jos todetaan, että oppilas ei enää tarvitse niin paljoa tukea, voidaan tämä kirjata ja oppilas siirtää esimerkiksi erityisen tuen piiristä tehostettuun tukeen.

Onko koulun antaman tuen muodot tuttuja? Olisi kiva kuulla, miten olette ne kokeneet?

Lue ihmeessä myös juttuni: Elokuussa eskariin tai ekalle: 5+1 tapaa tukea ja voimaannuttaa lasta ennen suurta muutosta.

-Saara

Lähteet:

Hesingin kaupunki: Tehostettu ja erityinen tuki

Opetushallitus: Ohjeita koulutuksen ja varhaiskasvatuksen järjestämiseen

Opetushallitus: Oppimisen ja koulunkäynnin tuki

Pieni taitava uimari ja pikkukäsi, josta ollaan ylpeitä

Tänään oli jännä päivä. Minulla alkoi työt ja miehellä koti-isyys. Mutta siitä enemmän toisen kerran. Jännää oli nimittäin myös Sikuriinalla, jolla alkoi uimakoulu!

Onnistuin saamaan Sikuriinalle paikan Mäkelänrinteen supersuosituista leikki-ikäisten uimakouluista. Luvassa on kahdeksan kertaa pulikointia ja vesi-iloittelua.

Olemme Sikuriinan kanssa käyneet aikoinaan vauvauinnissa ja hän on aina rakastanut vettä, on oikea vesipeto. Intoa on enemmän kuin taitoa, eikä hän oikein malta meitä vanhempia kuunnella tai uskoa. On siis ihan loistohomma, että Sikuriina pääsi mukaan alkeisuimakouluun.

Minä hain töiden jälkeen Sikuriinan päiväkodista (jossa hän on kolmena päivänä viikossa lyhyen päivän) ja vein uimahallille. Olen päättänyt käyttää uimakouluajan itsekin uimiseen. Minua jännitti, että miten saan välillä hyvinkin paljon arkailevan Sikuriinan jäämään uimakouluun, mutta huoleni oli turha. Lisäksi pohdin, miten Sikuriinan dysmelia (lue täältä, jos et tiedä) vaikuttaa uimakouluun osallistumiseen. Olin lähettänyt sähköpostia uimakouluun asiasta, mutta en ollut varma, oliko viestini ehtinyt perille asti. Tästäkin asiasta murehdin oikeasti kyllä ihan turhaan.

Kerroin Sikuriinalle matkalla, että laitoin uimaopettajalle tietoa siitä, että Sikuriinalla on pikkukäsi. Samalla kuitenkin myös muistutin, että muut lapset eivät välttämättä ole pikkukäsiä koskaan nähneet. Tähän sain lähinnä naurahduksen ja selostuksen siitä, miten yksi päiväkotikaverikaan ei meinannut muistaa pikkukättä. Sikuriina oli todella hyvällä päällä. Hän puhua pälpätti minulle iloisesti pulpahdellen koko matkan hallille. Siellä hän riisui ennätysajassa ja rupesi sitten esittelemään kaikille pikkukättään. Hän kertoi mm. ”Tämä on minun pikkukäteni. Minulla on aina ollut tällainen pikkukäsi. Se ei ole yhtään kipeä. Se on vaan ihan tavallinen pikkukäsi.” Näitä hän toisteli suunnilleen kaikille, jotka jaksoivat kuunnella. Suihkussakin pikkukäsi piti pestä ihan erikseen.

Altaalla selvisi, että opettaja ei ollut saanut viestiäni, mutta hän suhtautui asiankuuluvasti ja fiksusti ja toivotti Sikuriinan tervetulleeksi. Uimakoulu alkoi ja minut ajettiin pois lasten altaalta. Kävin uimassa ja palasin pari minuuttia ennen uimakoulun loppua. Olin niin onnellinen ja suunnattoman ylpeä, kun näin pikkuisen vesipetoni hymy huulilla altaassa polskimassa muiden kanssa. Loppupiirin jälkeen en saanut Sikuriinaa vielä suihkuun ja saunaan, vaan hän halusi käydä minun kanssani vielä uimassa ”kaikissa altaissa”! Nälkä kuitenkin iski pian ja lopulta sain kuin sainkin Sikuriinan suihkuun, saunaan ja pukeutumaan kanssani, kun lupasin, että voimme hakea pillimehun kahvilasta.

Olen niin ylpeä siitä, että Sikuriina osaa suhtautua niin luontevasti dysmeliaansa. Ja olen niin onnellinen siitä, että vesipeto sai nauttia uimakoulusta täysillä (tai niin täysillä kun pystyi ilman uimalaseja, joita en ollut tajunnut hänelle hankkia).

-Saara

Dysmelia: Sikuriinan erilainen käsi

Rakas, pieni Sikuriinamme syntyi vuoden 2011 lopussa. Vähän sen jälkeen, kun hänet oli aamuviideltä nostettu kohdustani (hän syntyi siis sektiolla), säikähdin, kun huoneeseen saapui yksi lääkäri lisää. Syy tähän selvisi hetken päästä, kun kätilö tuli esittelemään tyttäremme meille: Sikuriinan vasen käsi ei ollutkaan ihan kokonainen, vaan loppuu hieman kyynärpään alapuolelle. Se näyttää ikään kuin amputoidulta. Hänellä on vasemman käden dysmelia. Raskausajan ultraäänissä tätä ei huomattu, joten se tuli kaikille yllätyksenä.

Kuva: Hurlumhei

Pari päivää Sikuriinan syntymän jälkeen pääsimme Lastenklinikalle tapaamaan käsikirurgia ja kuulimme, että kyseessä on dysmelia eli raajan synnynnäinen puutos tai epämuodostuma. Onneksemme saimme myös samalla varmuuden siitä, että Sikuriina on täysin terve. Hänellä on vain tällainen ”valuvika”.

Kuva: Hurlumhei

Lääkärit eivät ole osanneet sanoa, miksi Sikuriinan käsi ei kehittynyt tai mitä sille on tapahtunut. Luultavasti kehitys on loppunut jo aivan raskauden alussa (raskausviikoilla 5-8) tai sikiökalvo on katkaissut käden jossain vaiheessa (myös raskauden alkuvaiheessa).

Alkuun dysmelia ei vaikuttanut Sikuriinan elämään juuri mitenkään, ja hän kehittyikin aivan normaalisti. Ryömiminen ja konttaaminen sekä istumaan nouseminen olivat kuitenkin Sikuriinalle hieman työläämpiä kuin ”kaksikätisille” vauvoille. Sikuriina saikin ensimmäisen proteesinsa ollessaan noin yhdeksän kuukautta vanha. Se oli niin sanottu konttausnyrkki, ja sen avulla löytyi vauhti. Sikuriinasta kehittyikin taitava liikkuja – niin proteesin kanssa kuin ilmankin.

Kuva: Hurlumhei

Sikuriinalla on nyt tähän mennessä ollut käytössään kaksi konttausnyrkkiä, kaksi (vai kolme?) kosmeettista proteesia ja nyt parin vuoden ajan toiminnallinen ”robokäsi” eli myoelektrinen proteesi. Uusimmassa versiossa on Frozenin Annan ja Elsan kuvat! Jee! (Alla olevassa kuvassa näkyy edellinen proteesi.)

Kuva: Hurlumhei

Sikuriina on dysmeliasta huolimatta kehittynyt täysin ikätasoisesti. Hän on oppinut toistaiseksi kaiken, mitä on halunnut. Proteesia hän osaa käyttää, muttei välttämättä aina haluaisi. Puuttuvia sormiaan hän kompensoisi mieluummin vasemman käden kyynärtaipeella, suulla ja varpailla. On uskomatonta, miten sopeutuva ihmisolento on!

Olemme vanhempina pyrkineet tukemaan ja auttamaan Sikuriinaa parhaamme mukaan – myös vaatimalla häneltä samoja asioita kuin mitä muut vaativat hänen ikätovereiltaan. Hän osaa jopa pukea sukat (niin halutessaan). Kannattaa kokeilla, se ei ole ihan helppoa yhdellä kädellä! Sikuriina yllättää meidät jatkuvasti taidoillaan. Osittain voimme kiittää tästä kaikesta Sikuriinan upeaa toimintaterapeuttia, jolla hän on käynyt niin kauan kuin robokäsi on ollut käytössä.

Kuva: Hurlumhei

Halusin nyt kirjoittaa tästä avoimesti myös blogissani, koska mitä avoimemmin me vanhemmat asiasta puhumme, sitä helpompi Sikuriinankin on siihen suhtautua – toivottavasti. Lasten (ja tietenkin myös aikuisten) huomio kiinnittyy Sikuriinan käteen usein varsinkin näin kesäaikaan. Lapset ovat ihania, koska tulevat usein kysymään kädestä. Nykyään Sikuriina osaa jo itsekin kertoa, että hänellä ei ole koskaan ollutkaan vasenta kättä kokonaan, että se ei ole kipeä ja että hänellä on siihen proteesi. Usein tämä riittää vastaukseksi. Ja usein tämän vastauksen saatuaan lapset kysyvät seuraavaksi: ”Saako siihen koskea? (Yleensä saa.) Leikitäänkö yhdessä?”

Vaikka tämä erityisyys ei millään tavalla määrittele lastani, vaikuttaa se paljon arkeemme. Sikuriinan vaatteet pitää valita niin, että ne mahtuvat proteesin yli (tai eivät ole tiellä silloin kuin proteesi ei ole käytössä) ja että hän pystyy pukemaan niitä itse yhdellä kädellä tai proteesia käyttäen. Lisäksi proteesi tuo omat haasteensa elämäämme: sen käyttöä pitää harjoitella niin kotona kuin toimintaterapiassakin. Ja sitä pitää muokata vähän väliä, mikä tarkoittaa läheistä yhteistyötä proteesipajan kanssa. Kirjoitan jatkossa varmasti paljon lisää dysmeliasta, vaikka tämä on vain pieni osa Sikuriinan (ja koko perheen) elämää.

Dysmeliasta voit lukea lisää täältä. Kysy myös ihmeessä, jos tulee jotain mieleen!

-Saara