Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää – varsinkin, jos on ”harvinainen”

Sikuriinan synnyttyä olimme vähän ihmeissämme. Tyttärellämme on erilainen käsi, pikkukäsi. Mihin kaikkeen se vaikuttaisi? Mitä meidän tulisi ottaa huomioon? Mistä meidän tulisi ottaa selvää? Mitä Sikuriina osaisi tehdä? Mihin hän tarvitsisi apua?

Onneksemme löysimme dysmeliayhdistyksen, Redy ry:n, ja pääsimme sen kautta tapaamaan muita dysmeliaperheitä Sikuriinan ollessa vasta parikuinen. Oli ihanaa nähdä muiden dysmelialasten touhuavan ja huojentavaa kuulla aikuisten kertovan elämästään yllättävänkin tavalliseen tapaan. Vertaisten tapaaminen tuntui hyvältä, huojentavalta.

Vertaistuki ylipäätään on tärkeää, merkittävää. Välillä on ihanaa vain kuulla, että muillakin on samoja pulmia tai että muutkin pohtivat samoja asioita. Aina ei edes tarvitse saada ratkaisua asiaan, riittää kun tietää, ettei ole yksin.

Äärimmäisen tärkeää vertaistuki on näille pienille ihmisille, jotka ovat erilaisia, harvinaisia*.

Me pääsimme nyt viikonloppuna tapaamaan muita dysmelialapsia Respectan ja Metropolian järjestämässä Rajaton-tapahtumassa. Rajaton oli koko perheen tapahtuma, joka kokosi sekä amputoidut että dysmeliapotilaat saamaan tietoa vertaistukitoiminnasta, apuvälineistä ja niiden luovutusperusteista sekä proteesien uusista mahdollisuuksista. Tapahtumassa oli paljon ohjelmaa sekä mahdollisuus ihan vaan seurusteluun. Lapsille oli temppurata ja lastenhoitoakin. Muutenkin puuhaa ja nähtävää riitti.

Sikuriina pääsi testaamaan vähän hienompaa nyrkkiä eli myoelektristä proteesia. Hienosti sujui!

Sikuriina nautti Rajaton -tapahtumasta todella paljon. Hän liikkui itsensä hikeen temppuradalla, söi mahansa täyteen lihapullia ja suklaakonvehteja ja tapasi monta kaltaistaan. Minä sain uutta tietoa ja pääsin juttelemaan monen samassa elämäntilanteessa olevan kanssa.

Kotimatkalla väsynyt, mutta onnellinen Sikuriina huokaisi: ”Oli ihanaa, kun kaikilla oli pikkukäsi tai pikkujalka. Kerrankin kukaan ei kysynyt mitään mun pikkukädestä.”

Vertaistuki on tärkeää ihan jokaiselle, oli sitten harvinainen tai ei.

-Saara

*Invalidiliitolla on Harvinaiset-yksikkö, jonka piiriin dysmeliakin kuuluu. Harvinaiset-yksikkö edistää harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Tämä on todella tärkeää työtä, sillä mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on yleensä saatavilla. Harvinaiset-yksikön kautta löytyy myös koulutettuja tukiperheitä, jotka osaavat auttaa, neuvoa ja – mikä tärkeintä – tarjota vertaistukea.

Toimintaterapia – mitä ja miksi?

Kirjoitin aiemmin Sikuriinan proteeseista. Ne tuntuivat kiinnostavan kovasti ja saimme aiheeseen liittyen paljon kysymyksiä. Näihin vastaamme Sikuriinan kanssa piakkoin. Tulossa on mm. video siitä, miten proteesi puetaan.

Sikuriinan toimintaterapia on myös herättänyt paljon kiinnostusta. Meillä on aivan huikea toimintaterapeutti, joka lähettelee kuvia meille vanhemmille jokaiselta toimintaterapiakerralta. Nyt sain luvan julkaista näitä kuvia blogissakin.

Nyt viimeisimmällä kerralla toimintaterapiassa Sikuriina rakenteli uusilla ihanilla Duploilla huvipuiston.

Miksi toimintaterapiaa?

Myoelektrisen proteesin sujuva käyttäminen vaatii harjoittelua. Me vanhemmat emme osaa sen käyttöä opettaa itsenäisesti, vaan tarvitsemme siihen ammattilaisen apua. Kun Sikuriina sai päätöksen myoelektrisen proteesin käyttöön ottamisesta, hän sai myös maksusitoumuksen toimintaterapiaan. Toimintaterapiaa on ollut 2-3 kertaa kuussa koko myoelektrisen proteesin käyttämisen ajan (kesällä ja lomien aikana muutenkin on tosin ollut taukoja).

Toimintaterapia on ollut todella laadukasta ja sen ansiosta Sikuriina osaa käyttää proteesia nykyään jo hienosti. Lisäksi toimintaterapeutti on käynyt päiväkodissa ja nyt eskarissa ohjaamassa ja opastamassa työntekijöitä, jotta he osaavat siellä tukea Sikuriinaa proteesin käytössä.

Toimintaterapia on ollut oikeastaan harrastus Sikuriinalle. Se on ihana tunti, jolloin hän saa askarrella, leikkiä ja touhuta yhdessä luotettavan ja vain häneen keskittyvän aikuisen kanssa. Sikuriina nauttii toimintaterapiasta suunnattoman paljon ja menee sinne innosta hyppelehtien. Kotiin lähteminen sen sijaan on aina melko hankalaan…

Mitä toimintaterapia on?

Toimintaterapia on proteesin käytön aktiivista harjoittelua. Siellä opetellaan ja harjoitellaan käytännön juttuja, kuten vetoketjujen sulkemista, leikkaamista, rusetin tekemistä ja ompelua. Lisäksi Sikuriina opettelee proteesin sujuvaa käyttöä leikin avulla.

Myoelektrisen proteesin käyttöä harjoittavassa toimintaterapiassa pyritään tavallaan olemaan vähän tavallista kehitystä ja ikätasoa edellä. Eli siellä harjoitellaan jo valmiiksi asioita, joita on tulossa esimerkiksi eskarissa tai koulussa. Toki aina tartutaan herkästi myös niihin haasteisiin, joita lapsella mahdollisesti on juuri sillä hetkellä. Taitava toimintaterapeutti osaakin keskustella sekä vanhempien että lapsen kanssa ja myös kuulostella lasta.

Sikuriina toimintaterapiassa

Kuvia Sikuriinan toimintaterapiakerroilta:

Toimintaterapiassa harjoitellaan paljon myös erilaisia tarkkuutta ja hienomotoriikkaa kehittäviä juttuja.
Sikuriina ompeli itselleen pienen hymynaamaisen maskotin. Pikkutarkka homma vaatii paljon keskittymistä, mutta valmis työ on ihana palkinto!
Ihan itse ommeltu pehmomaskotti!
Sikuriina tykkää myös rakennella!
Muovailuvahoilla on helppo harjoitella proteesin käyttöä eri tavoin.
Näitä pieniä nukkeja löytyy kotoakin nykyään aika monta. Niiden pukeminen ei ole ihan helppoa.
Erilaista kokoamista ja rakentelua: kahden käden käyttämistä yhtäaikaisesti.

Toimintaterapia on siis tätä ja paljon muuta. Lisää kuvia voin laittaa, kunhan löydän koneen kätköistä. Kiinnostaako nähdä lisää?

Kysykää ihmeessä, jos on jotain, mitä en tajunnut vielä selittää!

-Saara

Ps. Osallistu Lapsimessulippujen arvontaan Hurlumhein Facebookissa ja Instagramissa!

Esikoiseni syntyi sektiolla – ja teki minusta leijonaemon

Oli varhainen aamu vuoden 2011 viimeisenä päivänä. Minä makasin sairaalasängyssä sikiöasennossa ja itkin. Olin juuri saanut kuulla, että minut viedään sektioon. Itkin pettymystä ja mielipahaa. ”En osaa edes synnyttää!” sain sanottua kyynelten keskeltä kätilölleni. Ihanan empaattinen kätilö lohdutti ja sai minut jollain ihmeen keinolla rauhoittumaan ennen leikkaussaliin menoa.

Sektioon johtaneet vaiheet pyörivät edelleen mielessäni. Miksi en ollut valmistautunut synnytykseen paremmin? Miksei Kätilöopistolla osattu tukea minua, ensisynnyttäjää paremmin? Mitä jos lääkäri ei olisikaan päättänyt vauhdittaa synnytystä? Mitä jos…?

Sikuriina oli kaivattu, kovasti odotettu. Ensimmäinen raskauteni oli ollut tuulimuna. Olin valmis tulemaan äidiksi, odotin sitä valtavasti. Varmaan vähän liikaakin. Niin paljon, etten osannut rauhoittua supistusten alettua. Joulupäivän aamuna 2011 nimittäin olin herännyt siihen tunteeseen: SUPISTUS! Ihan oikea supistus, eikä enää mikään kevyt harjoitussupistus, joita olin tuntenut jo pidempään. Nousin sängystä ja rupesin heti kellottamaan supistuksia, koska niin kuuluu tehdä. Rentous hävisi kehostani saman tien.

No problem! Täältä tullaan, synnytys!

Olin kuvitellut valmistautuneeni esikoiseni synnytykseen ihan riittävästi: Olin käynyt perhevalmennukset ja lukenut vähän jotain jostain. Joku oli sanonut, että ei kannata liikaa lukea, ettei sitten liikaa jännitä, mitä kaikkea voi sattua. Tieto lisää tuskaa ja silleen. Äitinikin oli synnyttänyt kolme lasta täysin sujuvasti, ongelmitta. Lisäksi olin tottunut kuulemaan, että leveä lantioni on kuin tehty synnyttämiseen. No problem! Täältä tullaan, synnytys!

Supistukset tulivat vähitellen tiheämmin ja tuntuivat kipeiltä ja napakoilta. Soittelin Kättärille ja sainkin luvan tulla käymään. Olin vasta väljästi sormelle auki, mutta supistuksia tuli kivan säännöllisesti, joten pääsin synnytyssaliin.

Seuraavana yönä, joulupäivän ja tapaninpäivän välillä aloin olla tosi väsynyt. Olin kuluttanut voimavarani, olin ”yrittänyt” liikaa. En ollut osannut olla rentona, antaa kehoni rauhassa edistää synnytystä. Sain kipulääkettä ja nukahdin. Puolisoni sai nukahtaa patjalle lattialle. Aamulla, kun heräsimme, supistukset olivat loppuneet. Tilanne oli pysähtynyt. Meidät lähetettiin kotiin ottamaan vauhtia.

Oli tapaninpäivän aamu, maanantai. Yöllä oli myrskynnyt kunnolla. Saavuimme taksikyydillä kotiin Kallioon. Tuuli oli repinyt peltiä irti talomme seinästä. Supistuksia ei päivällä oikeastaan tullut. En kuitenkaan osannut levätä kunnolla, oikeasti nukkua, vaan liikuin, touhuilin ja väsyin. Illalla supistukset alkoivat taas. Niitä ei kuitenkaan tullut tarpeeksi usein, eivätkä ne olleet tarpeeksi voimakkaita. Kuitenkin elättelin taas toiveita vauvan syntymisestä. Enkä edelleenkään osannut levätä tai ottaa rennosti. Yöllä nukuin huonosti. Aamulla supistukset olivat taas tauonneet.

Tiistai, keskiviikko ja torstai eli joulun ja uuden vuoden välipäivät noudattivat samaa kaavaa.

Torstaina 29.12.2011 aloin olla jo tosi väsynyt jatkuvaan öiseen supisteluun ja epämääräisiin kivun tuntemuksiin. En ollut varautunut tällaiseen. En yhtään tiennyt, missä mennään. Panikoin. Soitin Kättärille ja minut huolittiin näytille.

Sairaalassa

”Tulee kotoa supistelun ja epämääräisen kivun vuoksi. Ei ole nukkunut kunnolla moneen päivään. Supistaa epäsäännöllisesti. Yhtenevää kipua oikealla alavatsalla. — Tutkitaan kohdunsuuta: väljästi sormelle, tullut johtoviivaan, kalvorakko pullottaa, cx hävinnyt.”

Minusta otettiin käyrää ja todettiin, että synnytys ei ollut kunnolla käynnissä. Kukaan ei kuitenkaan selittänyt minulle, mitä se tarkoittaa. En myöskään osannut kysyä oikeita kysymyksiä. Minut otettiin osastolle lepäämään ja olin päätöksestä jokseenkin huojentunut. Mies puolestaan lähti pelaamaan roolipeliä kaverin luokse, kun ei minusta tarvinnut nyt huolehtia… Olisin varmaan mieluummin mennyt kotiin, jos olisin tiennyt latenssivaiheesta ja siitä, että se voi kestää pitkään. Olisin ehkä osannut rentoutua musiikkia kuunnellen ja elokuvia katsellen. Lautapelejäkin olisin varmasti tykännyt pelata, vaikka puolisoni ei enää suostunutkaan niitä pelaamaan kanssani. Oli kuulemma tylsää, kun voitti koko ajan – minun oli ehkä hieman vaikea keskittyä… Mutta kun en tiennyt, eikä minulle myöskään tarjottu tietoa, minusta tuntui parhaalta jäädä sairaalaan, jossa saisin lääkettä ja hoitoa tarpeen mukaan.

Sain osastolla kipulääkettä ja nukahtelin. Supistuksia tuli jossain vaiheessa kuuden minuutin välein, sitten ne taas taukosivat. Kävin lämpimässä suihkussa ja istuin pitkään suihkun alla jumppapallon päällä. Se teki hyvää. Aamulla sain uuden kipulääkkeen ja oksensin. Muistan olleeni peloissani, jännittynyt ja epätietoinen. Lääkäri tuli käymään yhdeksän aikaan.

”30-vuotias. Ei aikaisempia synnytyksiä. Tänään raskausviikot 40+2. Päätetään käynnistyksestä perusteella o47.1 37 raskausviikon jälkeen ilmenevät synnytykseen liittymättömät supistukset. KTG: Normaali.
Cervixstatus: Tarjoutuvana osana pää spinatason yläpuolella, cx pituus 0 cm väliasento, kiinteys tavallinen, auki 3 cm. Bishopinpisteet 7.
Päädytään käynnistykseen kalvojen puhkaisulla.”

Lääkäri päätti siis jouduttaa synnytystä puhkaisemalla kalvot. Se tuntui epämiellyttävältä, mutta ei kivuliaalta. Soittelin sen jälkeen miehelleni, että alapas tulla, täällä alkaa ehkä tapahtua. Oksitosiinitippa laitettiin aamupäivällä. Närästi ja nivusiin sattui. Makoilin ja yritin välillä vähän liikkua. Synnytys todettiin käynnistyneen klo 15. Hengittelin välillä ilokaasua. Nousin ylös ja pääsin kokeilemaan Relaxbirth-laitetta, joka oli tuotu huoneeseen. Oksitosiini pistettiin välillä tauolle, mutta aloitettiin iltapäivällä uudelleen.

Illalla puoli kymmenen aikaan eli reilu puoli vuorokautta kalvojen puhkaisun jälkeen sain epiduraalipuudutuksen. Osittain keinotekoisesti aiheutetut supistukset olivat olleet aika kammottavia jo jonkin aikaa. Epiduraali ei kuitenkaan auttanut kuin muutaman supistuksen ajan – oli ilmeisesti mennyt vähän pieleen. Lopulta se päädyttiin laittamaan uusiksi. Papereissa lukee vaikka mitä kaikkea erilaisista lääkkeistä, oksitosiinista yms. En edes muistanut, että synnytykseeni oli puututtu valtavan paljon…

Tunsin valtavaa painetta ja ponnistamispakkoa yhden aikaan yöllä, nyt jo siis uudenvuodenaaton puolella 31.12.2011. Kätilö oli todennut vauvan pään painavan hyvin supistuksen aikana, mutta myöhemmin vauva eli Sikuriina käänteli päätään reippaasti.

”02:45 Laitettu jalkatelineet ja tehty koeponnistus, jolla ei selkeää laskeutumista.
03:04 Lääkäri käynyt tutkimassa ja arvioimassa tilannetta. Pidetään taukoa ponnistamisessa ja laitetaan oksitosiini kiinni. Synnyttäjä kääntyy kontilleen ja ottaa ilokaasun tueksi.”

Ponnistamisen tarve ei loppunut, mutta ponnistaminen ei vaan jotenkin onnistunut. En tuntenut supistuksia kunnolla epiduraalin takia. Kaiken lisäksi sänkyä oli Relaxbirth-laitteen takia siirretty ja joka kerta, kun puoli-istuvassa asennossa katsoin suoraan eteen, näin peilistä oman kuvajaiseni: väsyneen, harmaan, itkeneen ja uupuneen. Olin jo aivan surkeana, itkin ja valitin. Huone tuntui vieraalta, oma kehoni tuntui vieraalta, olin aivan loppu. Puolisoni oli vierelläni, mutta täysin eksyneen oloisena.

Neljältä aamuyöllä oltiin tilanteessa, jossa minun todettiin olleen täysin auki kahden tunnin ajan. Minulle kerrottiin, että sairaalan ohjeistuksen mukaan tällaisessa tilanteessa mennään sektioon. Olin ehkä hieman helpottunut, mutta lähinnä suunnattoman pettynyt ja häpeissänikin.

Kiireellinen sektio

”Kiireellinen sektio
Preoperatiivinen arvionti: ensisynnyttäjä, käynnistys ekshaustion vuoksi kp:lla 30.12. Edennyt aluksi hitaasti, sitten hyvin täysin auki tilanteeseen. 2h täysin auki, välillä ponnistellut. To ei laskeudu, vaikutelma ala-aukeaman ahtaudesta, häntäluu prominoi eikä jousta, kallon luut limittäin. Sektiopäätös 30 min/ol [nimi]. Leikkaussalissa ruuhkaa, leikkauksen aloitus hieman myöhästyy. KTG pre op normaali.
Indikaatio: O63.0 Pitkittynyt synnytyksen avautumisvaihe
MCA.10 Keisarileikkaus kohdunsolan eli istmuksen läpi
ZXD.05 Kiireellinen toimenpide”

Leikkaussalissa makasin yhtä valkeana kuin lakana. Puolisoni puristi kädestä ja oli hänkin yhtä valkoinen. Kumpikaan ei ollut osannut odottaa tätä. Kumpikin oli todella väsynyt. Sain onneksi olla hereillä sektion ajan. Tunsin, kuinka sisuskalujani kaiveltiin. Kai minulle jotain kerrottiinkin sektion kulusta, yhtään en kyllä muista. Yllättävän pian kuulimme rääkäisyn, joka muuttui vääkyväksi itkuksi. Meille kerrottiin, että tyttö tuli. Syntymäaika klo 05:00 uudenvuodenaattona 2011.

En kuitenkaan saanut nähdä edes vilausta vauvastamme. Ihmettelin sitä kovasti. Halusin vain kovasti saada vauvani syliin. Kyselin, onko kaikki hyvin. Vieressäni sektion ajan ollut hoitaja vastasi, että varmasti kaikki on hyvin, kun kerran vauva itkee. Samalla kuitenkin tajusin, että huoneeseen saapui vauhdikkaasti yksi valkotakkinen lisää. Huolestuin todella. Meni vielä hetki – maailman pisin sellainen – ennen kuin kätilö tuli näyttämään meille vauvaamme.

Sikuriinalta puuttui osittain toinen käsivarsi. Tämä tuli yllätyksenä niin meille kuin sektion suorittaneelle Kättärin henkilökunnallekin. Sikuriina syntyi lauantaina ja pääsimme vasta maanantaina Lastenklinikalle tapaamaan käsikirurgia ja saamaan tietoa. Tähän asti elimme arvailujen varassa, taas epätietoisuudessa. Onneksi kyseessä kuitenkin oli vain ”valuvika”, eikä vakava sairaus tms.

Tieto avaa ovia tuntemattomaan.

Petyin synnytykseni kulkuun monella tavalla. Näin jälkikäteen voin vain todeta, että tieto ei lisää tuskaa. Tieto avaa ovia tuntemattomaan. Sikuriinan synnyttyä päätin ruveta ottamaan asioista selvää. Esimerkiksi kun imetys takkuili, en antanut periksi, vaan ahmin imetystietoutta. Päätin, että minähän imetän. Sitä ei meiltä viedä. Ja kun Kirpun synnytys läheni, luin synnytyksestä kertovia kirjoja ja synnytystarinoita. Opin paljon sellaista, josta olisi varmasti ollut hyötyä Sikuriinan synnytyksessä.

Sikuriina teki minusta äidin, ja Sikuriinan synnytys teki minusta leijonaemon. Sektioarpea kannan muistona lopun elämääni.

-Saara

Taikamassa koukuttaa, innostaa, rentouttaa ja kehittää (sisältää alekoodin)

Yhteistyössä Sirkulta.fi-nettikauppa. Teksti julkaistu alunperin vauva.fi-alustalla 27.8.2017.

Oletteko jo tutustuneet Taikamassaan (MadMattr)? Ei, se ei ole taikahiekkaa, eikä myöskään mitään ällöä limaa tai muuta vastaavaa. Näin vanhemman näkökulmasta se on jotain paljon parempaa!

MadMattr-taikamassa on muovailuvahamaisempaa kuin taikahiekka, eikä se sotke läheskään yhtä paljon. Se tuntuu ihanan silkkiseltä käsissä ja jopa hieroo kämmeniä. Se oikeasti koukuttaa, innostaa, rentouttaa ja kehittää niin hienomotoriikkaa kuin silmän ja käden koordinaatiota. Taikamassaa saa puristettua erilaisiin muotoihin ja se pitää muotonsa todella hyvin. Kun sitä kiskoo tai venyttää, se kuitenkin muuttuu valuvaksi. Katsokaa vaikka Sikuriinan testailuvideo:

Muotoutuu ja pysyy kasassa

Taikamassasta voi tehdä erilaisia pötköjä tai vaikka piparkakkumuottien avulla erilaisia muotoja, jotka pysyvät oikeasti tosi hyvin kasassa. Puristimilla (katso blogin pääkuva) saa myös helposti puristettua erimuotoisia pötkylöitä. Sikuriinan mielestä parasta kuitenkin on ollut Lego-muotti, jolla Taikamassasta saa tehtyä Lego-palikoita tällä tavalla:


Ja tässä vielä Sikuriinan ihan ensimmäinen vloggaus: selostus, miten saa tehtyä Taikamassasta papukaijan, jolla on hattu:

Syksyllä vein Taikamassaa myös kouluun. Esittelin sen viidesluokkalaisilleni ja annoin tehtäväksi miettiä, miten voisimme luokassa hyödyntää sitä esim. stressileluna tilanteissa, joissa pitää esimerkiksi kuunnella rauhassa ja haluaisi kuitenkin tehdä käsillään jotain. Jaoimmekin sitä pieniin purkkeihin ja purkit kiersivät luokassa vuorotellen jokaisella oppilaalla. Yhdessä sovittujen toimintaohjeiden mukaan Taikamassaa sai käyttää tunneilla juurikin esim. rauhoittumiseen tai tylsinä hetkinä piristykseksi. Oppilaat pitivät siitä valtavasti.

Alekoodi!

Taikamassaa ja kaikkea muuta ihanaa (esim. sitä Taikahiekkaa) saa Sirkulta.fi-nettikaupasta. Sain teille, lukijoilleni sinne alekoodin: Koodilla HURLUM saatte 10 %:n alennuksen kassalla. Koodi on voimassa vielä hetken: 31.3.2018 asti! Kannattaa hyödyntää Taikamassaan – tai vaikka palapeleihin!

-Saara

PS. Ja jos et tiedä Sikuriinan kädestä, lue aiemmat postaukseni Sikuriinan erilainen käsi ja Esittelyssä Sikuriinan erilaiset proteesit! Kannattaa muuten seurata Hurlumheitä Instagramissa ja Facebookissa. Pian luvassa pari kivaa arvontaa!

Esittelyssä Sikuriinan erilaiset proteesit

Tyttärellämme Sikuriinalla on pikkukäsi. Kun Sikuriina syntyi, päätimme suunnilleen heti, että otamme hänelle proteesin käyttöön sitten, kun on sen aika. Teimme tämän päätöksen, koska halusimme – ja haluamme edelleen – antaa hänelle kaikki mahdollisuudet nyt ja tulevaisuudessa. Proteesi kannattaa ottaa käyttöön jo pienenä, koska silloin sen käytön oppii helpommin kuin vanhempana. Siitä tulee myös helpommin osa omaa identiteettiä tai selkeä apuväline, jonka avulla voi tehdä erilaisia asioita.

Tosiaan, proteesi on apuväline. Vertaamme sitä usein silmälaseihin, pyörätuoliin, rollaattoriin, valkoiseen keppiin ja kuulokojeeseen. Sikuriina käyttää sitä, koska siitä on hänelle apua, mutta se ei kuitenkaan määritä Sikuriinaa. Sikuriina on kokonainen ja täydellinen juuri sellaisena kuin on.

Ilta-Sanomissa julkaistiin perjantaina ihana juttu Sikuriinasta eli Pepistä. Jutussa kerottiin Sikuriinan proteeseista: ”Pepin käsiproteesit syntyvät mittatilaustyönä. Perheelle tuttu teknikko myös korjaa pienen tytön proteesit. Peppi käyttää proteesia suuren osan päivästä sekä sisällä että ulkona, mutta on välillä ilman, koska se hiostaa ja kutittaa. Proteesinkäyttöä täytyy harjoitella ahkerasti. Siksi Peppi pitää proteesia esikoulussa ja tiettyjen puuhien, kuten askartelun, aikana. Myös polkupyöräilyä proteesin kanssa on harjoiteltu.” Juttua varten Sikuriina halusi etsiä kaikki vanhat proteesinsa. Tajusin samalla, etten ole niistä oikeastaan koskaan kunnolla kirjoittanut. Tässä siis tietoa Sikuriinan proteeseista.

Kosmeettisesta konttausnyrkistä myoelektriseen robokäteen

Sikuriina sai ensimmäisen proteesinsa noin 8–9-kuukautta vanhana konttaavana mininä. Se oli niin sanottu konttausnyrkki.

Konttausnyrkki käytössä.
Konttausnyrkki on tehty proteesipajalla Sikuriinan mittojen mukaan, ja se on silikoninen. Siinä on tosiaan sormet nyrkissä, jotta sen avulla voi kontata. Sikuriina konttasi kuitenkin sujuvasti sekä proteesin kanssa että ilman proteesia: hän nimittäin pystyi nojaamaan kunnolla painoa pikkukädelle, siihen ei sattunut. Välillä tuntui, että konttausnyrkki oli lähinnä huitomisnyrkki. Jossain vaiheessa sekä meillä vanhemmilla että Sikuriinalla oli jopa mustelmia, kun neiti kovasti nyrkkiään heilutteli.
Alle yksivuotias Sikuriina proteesipajalla sovittamassa uutta nyrkkiä.
Sikuriinalla oli kaksi konttausnyrkkiä. Niitä uusittiin tarpeen mukaan eli sitä mukaa, kun Sikuriina kasvoi. Nämä kaksi tehtiin puolen vuoden sisään. Jos proteesin teon vaiheet kiinnostavat, kannattaa tutustua proteesivalmistaja Respectan Lasten yläraajaprotetisointi kuvina -oppaaseen.

Sikuriina rupesi ottamaan ensimmäisiä askeleitaan melko tarkkaan vuoden ikäisenä. Kävelemään hän ei kuitenkaan lähtenyt ennen kuin sai seuraavan proteesinsa käyttöön. Sen avulla löytyi tasapaino ja kävelyvauhti. Tämä uusi proteesi oli kosmeettinen proteesi, jossa oli avonainen kämmen. Avonainen kämmen mahdollistaa proteesin käytön eri tavalla kuin suljettu nyrkki. Sikuriina oppi esimerkiksi käyttämään sen sormia apuna erilaisissa leikeissä.

Kosmeettinen proteesi näyttää yllättävän aidolta!
Kosmeettinen proteesi näyttää yllättävän aidolta. Olemme varmasti aiheuttaneet monta hämmennyksen hetkeä kulkiessamme joskus proteesi rattaista tai repusta sojottaen. Tai kun Sikuriina onkin yhtäkkiä napannut proteesin pois kädestään keskellä kauppaa tai leikkipuistoa. Mitään sen kummempaa numeroa emme proteesista ole koskaan tehneet, mutta Sikuriina on kyllä aina tykännyt esitellä niitä kaikille kiinnostuneille.

Myoelektrinen eli toiminnallinen proteesi

Myoelektrisen proteesin eli robokäden Sikuriina sai noin 2,5-vuotiaana. Robossa on kolme sormea, joita Sikuriina pystyy liikuttamaan: peukalo, etusormi ja keskisormi. Loput kaksi sormea myötäilevät liikettä. Robolla saa siis otettua kolmen sormen pinsettiotteen. Lisäksi ranteessa on ruuvi, jota voi kääntää. Se mahdollistaa sen, että sormet saa eri asentoihin eli niillä voi tehdä erilaisia asioita: leikata ja askarrella, leipoa, syödä, ottaa otteen polkupyörän sarvesta jne.

Myoelektrisen proteesin antureille piti löytää oikeat kohdat. Sitten tehtiin proteesi, johon Sikuriina sai itse valita kuosin. Tässä viimeisin eli tällä hetkellä käytössä oleva proteesi.
Sikuriina liikuttaa sormia jännittämällä pikkukäden lihaksia. Proteesissa on kaksi anturia: toinen sisä- ja toinen ulkosyrjässä. Sisäsyrjän anturi sulkee sormet ja ulkosyrjän avaa. Hurlumhein Instagramissa on video, jossa näkyy proteesin toiminta. Lisäksi proteesivalmistaja Respecta on julkaissut oppaan Lasten myoprotetisointi kuvina, jossa kerrotaan proteeseista ja niiden valmistuksesta yksityiskohtaisemmin. Pikkuinen Sikuriina on mukana oppaan kuvissa!

Sikuriina on itse saanut valita proteesin kuosin itse. Proteesin värikäs osa on kangasta, joka liimataan ja kovetetaan proteesin päälle. Sikuriinan ensimmäisessä robokädessä oli Peppi Pitkätossu kavereineen, toisessa perhosia ja nyt viimeisimmässaä Frozenin Elsa ja Anna. Etsin kangasta tätä viimeisintä proteesia varten – ja lopulta löysin sopivasta kankaasta valmistetut leggingsit, joista saimme aivan täydellisen kankaan!

Ensimmäinen robo tositoimissa!
Sikuriinan robo on yksinkertaisin myoelektrinen proteesi. Myöhemmin Sikuriina voi saada robon, jossa kaikki sormet liikkuvat ja jokaisessa sormessa on kaksi liikkuvaa niveltä. Jos hienommat robot kiinnostavat, kannattaa katsoa esim. YouTubesta videoita hakusanalla ”myoelectric prosthesis”.

Sikuriina esitteli yhdessä vaiheessa taitojaan Hurlumhein Instagramissa. Tässä videolla hän näyttää, miten tehdään oikeaoppinen rusetti:

Proteesi on kiva ja kamala

Sikuriina ei suinkaan rakasta proteesiaan ja tekee sen usein selväksi. Keskustelemme paljon kotona aiheesta, teemme sopimuksia ja yritämme keksiä keinoja saada proteesin käyttäminen tuntumaan mukavammalta, hauskemmalta ja hyödyllisemmältä. Aina se ei ole helppoa. Välillä menee hermot – niin Sikuriinalla kuin meillä vanhemmillakin… Silloin otetaan aikalisä.

Sikuriina saa proteesin käyttöön tukea toimintaterapiassa, jossa hän käy nykyään kahdesti kuussa. Siellä Sikuriina askartelee, leikkii, liikkuu, pelaa ja tekee mm. aivan mielettömän pikkutarkkoja ja keskittymistä vaativia juttuja. Hän on mm. ommellut nappeja huopakankaaseen ja tehnyt pienen hymynaamapehmon itselleen. Toimintaterapia on mielettömän hienoa ja tärkeää. Me vanhemmat saamme jatkuvasti tukea upealta toimintaterapeutilta ja Sikuriina hyötyy siitä valtavasti. Olemme ajatelleet toimintaterapian olevan vähän niin kuin Sikuriinan harrastus.

Toimintaterapiassa Sikuriina tapaa aina välillä muita lapsia, joilla on dysmelia ja robokäsi. Nämä ovat kuitenkin aika lyhyitä kohtaamisia. Vertaistuki on suunnattoman tärkeää. Olemmekin hakeutuneet yhdistystoimintaan mukaan jo varhaisessa vaiheessa, melko pian Sikuriinan syntymän jälkeen.

Vertaistukea on löytynyt nyt myös television kautta. Olemme nimittäin seuranneet paralympialaisia. Juhlimme suuresti, kun Ilkka Tuomisto, jolla myös on pikkukäsi, sai pronssia 1,5 kilometrin sprinttihiihdosta!

Robokäsi kiinnostaa

Sikuriina esittelee paitsi pikkukättään myös proteesejaan muille mielellään. Hän on esimerkiksi halunnut useaan otteeseen ottaa vanhoja kosmeettisia proteesejaan mukaan eskariin. Lapset tutkivat niitä mielellään. Ja hyvä näin! Niin ne tulevat tutuiksi, eivätkä tunnu vierailta, oudoilta tai pelottavilta!

Pari viikkoa sitten perheystävien luona synttärijuhlissa oli monta lasta, joille Sikuriinan pikkukäsi oli uusi juttu. Kerroimme siitä taas tavalliseen tapaamme. Lisäksi Sikuriina innostui esittelemään robokättään. Se kiinnosti valtavasti. Ihanan osaavasti Sikuriina ohjasi muita lapsia tekemään jonon, jotta jokainen pääsisi kättelemään roboa. Tämän jälkeen leikit jatkuivat samalla tavalla kuin ennen pikkukädestä juttelemista.

Kun kysyin Sikuriinalta, miltä hänestä tuntui se, että lapset kyselivät ja ihmettelivät, Sikuriina vastasi, että kivalta. On kuulemma mukavaa olla erilainen, kun muita kiinnostaa ja saa huomiota.

Olen suunnattoman ylpeä Sikuriinasta, joka on ylpeä erilaisuudestaan ja osaa kertoa siitä muille. Saa nähdä, haluaako hän isompana käyttää myoelektrista vai kosmeettista proteesia vaiko kenties jättää proteesin kokonaan pois. Hän saa valita itse sitten, kun on riittävän iso.

Nyt saa kysyä! Kysy kommenteissa mitä vain proteeseista tai Sikuriinan kädestä. Me vastaamme sitten yhdessä Sikuriinan kanssa!

-Saara

PS. Sekä Facebookissa että Instagramissa jaan kuvia ja ajatuksia arjestamme. Tulossa myös pari arvontaa. Kannattaa seurata!

Elämää eskarilaisen kanssa: Miten selviytyä lapsen kiukkukohtauksista? Vai onko se edes mahdollista?

”EI!” karjuu kuusivuotias Sikuriina niin lujaa kuin vain mitenkään pystyy. Ääni rikkoutuu ja kurkku korisee. Mielipide ei jää epäselväksi. Toisinaan samainen kuusvee ilmoittaa ylhäisen ykskantaan ”ei sovi” tai ”ei käy”. Kyseessä saattaa olla kylpyyn meneminen, ulos lähteminen, hiusten harjaaminen tai muu ihan tavallinen ja jokapäiväinen juttu, sellainen joka yleensä hoidetaan ihan tuosta noin vaan. Mutta ei aina. Välillä eskarilaisella on ihan oma agenda, johon homma ei vaan sovi. EI SOVI!

Lapsen tunteiden säätelytaidot ovat vasta kehittymässä. Lapsi vasta harjoittelee itsesäätelyä. Toisilla lapsilla on siihen paremmat valmiudet kuin toisilla, mutta kaikki voivat sen oppia. Kiukkukohtaukset helpottuvat ja vähenevät, kun lapsi oppii itsesäätelyn taitoja. Aikuinen pystyy tukemaan lasta ja harjoittelemaan näitä taitoja yhdessä lapsen kanssa.

Ennakointi ja lapsen kuunteleminen vähentävät kiukkukohtauksia

Edelleen sorrun ikävän usein päsmäröimään tai määräilemään useissa tilanteissa. Ohjeistan, kerron tai sanelen, mitä mielestäni pitää tehdä, miten pitää toimia tms. Harjoittelen kuitenkin nykyään enemmän ja enemmän nimenomaan lasteni kuuntelemista, koska olen huomannut, että varsinkin Sikuriinalla on hyviä ajatuksia ja ideoita, jotka usein toimivat paremmin kuin mitä olin itse ajatellut.

Kerran esimerkiksi olimme pitkänmatkanbussissa tulossa Sikuriinan pappalasta kotiin. Pyysin Sikuriinaa istumaan isänsä viereen ja itse olin menossa Kirpun viereen istumaan. Sikuriina ilmoitti tiukasti ”ei käy”. Meinasin ensin ruveta määräilemään ja komentamaan, mutta päätin sitten kysyä, miten Sikuriina toivoisi että istumme. Hän halusi istua Kirpun vieressä. Se sopi kaikille ja matka sujui kivasti.

Me pyrimme kuuntelemaan lapsiamme ja toimimaan heidän kanssaan yhteistyössä. Kuitenkin on tiettyjä asioita, joista aikuinen vielä toistaiseksi päättää. Näihin kuuluu meillä mm. nukkumaanmenoajat, ruokailut ja esimerkiksi esikouluun ja hoitoon lähdöt. Joistakin asioista voimme neuvotella enemmän, toisista vähemmän. Lapsi voi esimerkiksi esittää toiveita ruoista ja ne otetaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Samoin lapsi voi valita itse vaatteitaan, kunhan ne ovat tilaisuuteen sopivia.

Sikuriina osaa jo neuvotella todella hyvin. Jos kiellämme jotain, Sikuriina kysyy yleensä herkästi perusteluja. Miksi ulos ei voi laittaa prinsessamekkoa? Miksi televisiota ei voi katsoa enää iltapalan jälkeen? Miksi pitää käydä suihkussa?

Välillä kuitenkin tulee tilanteita, jolloin Sikuriina on kanssamme eri mieltä, selityksemme eivät kelpaa, emmekä voi jostain syystä antaa periksi tai neuvotella enempää. Tällöin kaikuu vahva EI tai alkaa muuten maata järisyttävä kiukku. Ne tilanteet haastavat meitä vanhempia. Miten sitten toimia näissä tilanteissa?

Miten voi yrittää rauhoittaa kiukkuisen lapsen?

Minä olen harjoitellut kolmen kohdan toimintamallia. Se toimii meillä yleensä ihan hyvin, mutta ei se mikään taikakikka ole. Joissakin tilanteissa olen edelleen aivan ihmeissäni ja eksyksissä topakan tirppanan vanhempana.

1) Tunnista, tunnusta ja nimeä lapsen tunteet. Minä sanoitan lapselle: ”Minä huomaan, että sinua harmittaa / kiukuttaa /ärsyttää / suututtaa, kun…”
Samalla pyrin viestimään omalla äänensävylläni ja rauhallisuudellani, että kyseinen tunne on ihan tavallinen, ei siis mitään pelottavaa tai väärää, ja että minäkin tunnistan sen. Saatan lisätä, että ymmärrän kyllä, että tuntuu kurjalta, harmittaa tms. Tarjoan lapselle sanoja, joilla myöhemmin pystyy kertomaan omista tunteistaan ja tuntemuksistaan. Lisäksi lapsi saa sen kokemuksen, että vanhempi kuuntelee häntä ja välittää.

Olen käsittänyt, että noin 5-6-vuotiaana aivot järjestäytyvät uudelleen. Hermoratoja katkeaa ja uusia syntyy. Lapsi ei oikeasti välttämättä muista tai hahmota, miten toimia eri tilanteissa. Lapsen ajatukset eivät pysy hänen tunteidensa mukana. Aikuista tarvitaan tunnistamaan ja nimeämään lapsen tunteita, kertomaan että ne ovat ihan tavallisia sekä lohduttamaan ja tsemppaamaan lasta tunnekuohun keskellä.

Äärimmäisen tärkeää on, että aikuinen itse pysyy rauhallisena, eikä lähde lapsen tunnekuohuun mukaan. Omalla rauhallisuudellaan pystyy luomaan lapselle turvallisuuden tunnetta. Jos tuntuu, että oma itsehillintä ei riitä, kannattaa ottaa aikalisä. Yleensä huutaminen, hermostuminen tai suuttuminen vaan pahentavat tilannetta. Voisin sanoa, että trust me, I know. Kokemusta on siitäkin. Kannattaa muuten lukea Positiivinen kasvatus -blogista teksti aikuisen itsesäätelystä.

2) Kutsun lapsen syliin rauhoittumaan ja juttelemaan, jos saan häneen edes jonkinlaisen yhteyden. Jos ei halua tulla syliin, kysyn, haluaako rauhoittua vaikka pehmolelun kanssa sohvalla. Pysyn itse lähellä ja viestitän, että vaikka hänen maailmansa järkkyy, minä olen paikalla tukena ja turvana. Olen turvallinen aikuinen.

Sikuriina haluaa usein rauhoittua itse, yksin. Hän tulee syliin sitten rauhoituttuaan. Tämä rauhoittuminen vaatii aikaa, ja usein kiireessä tämä vaihe jää puolitiehen – etenkin jos kiukku on tullut siirtymätilanteessa. Saatammekin rauhoittua tai halia hississä matkalla eskariin tai vaikka bussissa matkalla toimintaterapiaan tms.

3) Kun lapsi on rauhoittunut, pyrin vielä keskustelemaan tilanteesta. Kerron, että karjumisen sijaan haluaisin kuulla hänen mielipiteensä ja ehdotuksensa ja kysyn, keksiikö hän jotain, mikä auttaisi tilanteessa.

Tilanteet eivät yleensä ratkea salamannopeasti. Kahta ensimmäistä kohtaa toistan rauhallisesti, kunnes pääsemme keskusteluyhteyteen ja voimme yhdessä miettiä, mikä tilanteessa auttaisi. Nykyään tilanteet ratkeavat yllättävänkin helposti, ratkaisut saattavat olla yksinkertaisia pikkujuttuja, kuten että Sikuriina haluaa piirtää kuvan loppuun ennen kylpyä tai laittaa toiset kengät ulos mennessään.

Lapsikin on ihminen

Lapsi kannattaa kohdata ihmisenä, toki keskeneräisenä sellaisena, mutta kuitenkin ihmisenä. Lapsilta saattaa tulla oikeasti hyviä ajatuksia. Heillä on omat näkemyksensä ja tarpeensa, jotka aikuinen saattaa usein arvata tai päätellä väärin. Kysymällä selviää monta asiaa.

Lopuksi on kyllä pakko myöntää, että ihan aina en muista/jaksa/pysty toteuttamaan näitä kolmea kohtaa. Välillä mennään jollain aivan toisella toimintatavalla. Välillä poistan itseni tilanteesta ja annan miehen hoitaa. Välillä minunkin maailmani murenee ja kaikki on kökköä, kunnes taas ei ole.

Suosittelen kuitenkin kokeilemaan tätä tapaa toimia. Ja suosittelen oikeasti kuuntelemaan lasta! Ei siinä ainakaan mitään häviä!

Suosittelen myös seuraamaan Positiivinen kasvatus -blogia, jossa on parhaillaan menossa Itsesäätelyn maaliskuu!

-Saara

Teksti pohjautuu alunperin vauva.fi-alustalle kirjoittamaani tekstiin, joka on julkaistu 20.5.2017.

Kertominen on taito, jonka voi oppia ja jota kannattaa harjoitella

Yleensä minä haen Sikuriinan esikoulusta. Saan kuulla eskarin aikuisilta jo jotain Sikuriinan päivästä, mutta kotimatkalla kyselen Sikuriinalta lisää. Kun kysyn, mitä päivän aikana tehtiin, mitä oli ruoaksi tai kenen kanssa hän leikki, saan vastaukseksi ”kaikkee silleen ihan kivaa”, ”en mä muista enää” tai ”aika monen”. Kuulostaako tutulta? Sama lapsi kuitenkin kertoo välillä innoissaan meille pitkiäkin tarinoita leikeistään ja puhua pälpättää leikkiessään pikkuveljen tai kaverin kanssa – välillä yksinäänkin.

Olen itse pienenä kirjoitellut paljon tarinoita. Opin itse asiassa kirjoittamaan ennen kuin opin lukemaan. Minulle on myös luettu paljon ääneen, ja myöhemmin rupesin itse lukemaan, paljon! Kerrontataitoni kehittyivät varmaan eniten juuri kirjoittamisen kautta. Haaveilin kirjailijan urasta. Kertominen on kehittänyt myös sosiaalisia taitojani – toki jotkut ovat varmasti sitä mieltä, että voisin kertoa (puhua) vähemmänkin.

Koulussa näen lapsia, joille kertominen ei ole helppoa. Onneksi se kuitenkin on taito, jonka voi oppia ja jota todella kannattaa harjoitella.

Miksi kannattaa tukea lapsen kertomistaitojen kehitystä?

Kerronta terminä on hyvin laaja ja kattaa paljon erilaisia tilanteita. On olemassa useita eri kerronnan lajeja. Kerronta voi olla faktoihin perustuvaa tai fiktiivistä. Kerrontaa kuulee ja näkee ympärillään paljon, jos kiinnittää siihen huomiota.

Kertomisen harjoittelu tukee sosiaalisten taitojen kehittymistä.

Kertomalla eli ilmaisemalla itseään jokainen voi jakaa toisten kanssa itselleen tapahtuneita asioita, pohtia ympärillä olevaa maailmaa ja jopa suunnitella tulevaa. Kerronnan avulla voidaan leikitellä, leikkiä, kuvitella, hassutella ja vitsailla. Kertomisen avulla abstrakti ajattelu ja empatia kehittyvät.

Kertomisen harjoittelu tukee sosiaalisten taitojen kehittymistä. Kun osaa kertoa asioita, on helpompi olla toisten kanssa sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Lapset, joiden on vaikea kertoa asioita, tarinoita, vitsejä tai vaikka omia tuntemuksiaan, saattavat kokea erilaisia haasteita sosiaalisissa tilanteissa ja kaverisuhteissa, koska kertominen on oleellinen osa sosiaalista kanssakäymistä.

Kerronnan vaikeudet on myös liitetty luetun ymmärtämisen vaikeuksiin. On mm. havaittu, että sanaston, kerronnan ja kuullun ymmärtämisen tukeminen ja harjoittaminen ovat vaikuttaneet positiivisesti lasten luetun ymmärtämisen taitoihin.

(Tässä kappaleessa käytin lähteenä kirjaa Eetu, Iitu ja kertomattomat tarinat. Siitä tulossa pian oma postaus.)

Miten tukea lapsen kertomistaitojen kehitystä?

Todella tärkeää on rohkaista lasta ilmaisemaan itseään tarjoamalla hänelle mahdollisuuksia puhua ja tulla kuulluksi. Lapsi ei aina jaksa tai viitsi käyttää näitä mahdollisuuksia. Silti ei kannata lannistua, vaan jatkaa mahdollisuuksien tarjoamista kyselemällä, viettämällä aikaa lapsen kanssa ja olemalla läsnä.

Kerrontaa oppii vain harjoittelemalla.

Toki kannattaa muistaa, että edes viskari- tai eskari-ikäiset noin 5–6-vuotiaat eivät useinkaan ole vielä kovin taitavia kertojia, vaan kerronta saattaa olla epäloogista ja hyppelevää. Lapsen aloittama juttu saattaa jatkua todella pitkään. Silloinkin on tärkeää jaksaa kuunnella lasta ja vaikka esittää hieman tarkentavia kysymyksiä, kuten: Mikä saa sinut ajattelemaan noin? Kerrontaa oppii vain harjoittelemalla, ja tarkentavien kysymysten avulla lapsen oma ajattelu ja kertominen kehittyvät vielä lisää.

Kertomista pystyy harjoittelemaan. Helpoin keino on jutella lapsen kanssa tämän päivän kulusta pian hoito-, esikoulu- tai koulupäivän jälkeen. Tällöin ei kuitenkaan riitä, että kysyy lapselta, oliko mukavaa, koska yleensä siihen lapsi vastaa vain, että ”joo” tai ”ei”. Lapselta kannattaakin kysyä tarkemmin:

  • Mitä teit päivän aikana?
  • Mikä oli päivän hauskin juttu?
  • Tapahtuiko päivän aikana jotain yllättävää?
  • Kenen kanssa leikit tms.?
  • Mikä oli mukavinta puuhaa?
  • Tuntuiko jokin asia kurjalta tai ikävältä?

Kertomisen harjoittelu havaintoja tekemällä

Lasta voi myös opettaa tarkasti kertomista tekemällä havaintoja ympäristöstä tai vaikka kirjoista. Yhteisen lukuhetken aikana voikin lukemisen sijaan lähteä tutkimaan lapsen kanssa yhdessä kirjan kuvitusta ja kyselemään siitä. Junassa tai muussa kulkuneuvossa istuessa voikin nostaa katseen älylaitteesta ja katsoa ulos. Mitä siellä näkyykään?

Vertailu on loistavaa kertomisen harjoittelua. Vertaillaan ihmisten vaatteita, hiusten pituuksia, reppujen kokoa jne. Omasta perheestä on myös hauska keksiä erilaisia vertailuja: Kenellä on kimein kiljaisu? Kuka hyppää korkeimmalle? Kenen lempinimessä on eniten kirjaimia?

Havaintojen tekemisestä kannattaa tehdä arkipäiväistä. Ulkona tutkitaan luontoa, sisällä laitetaan ruokaa yhdessä ja havainnoidaan ruoka-aineita. Kun mennään suihkuun tai kylpyyn, kerrotaan veden lämpötilasta. Saunassa voidaan havainnoida vaikka puuseinien kuviointeja tai mahdollisten kylpylelujen kokoeroja. Nämä havainnot tukevat usein myös lapsen sanaston karttumista ja vakiintumista.

Anna aikaa

Aika nopeasti huomaa, jos lapsi ei ole vastaanottavainen eli ei jaksa harjoitella kertomista tai kertoa yhtään mitään. Tällöin kannattaa antaa lapselle rauha ja kokeilla kertomista jossain toisessa tilanteessa. Väsyneenä tai nälkäisenä mikään uusi asia – tai edes uudehko asia – ei tunnu kivalta.

Nopeasti myös huomaa, mistä asioista lapsi tykkää kertoa ja mistä ei. Kannattaakin yhdessä panostaa asioihin, jotka aidosti kiinnostavat lasta. Meillä esimerkiksi Kirpun kanssa kerrontaa voi harjoitella dinosauruksia tutkimalla tai Ryhmä Hau -sarjasta juttelemalla. Bloggauksen pääkuvassa Kirppu juuri kertoo, miten ”dinosauruksetkin” juovat teetä. Sikuriinaa puolestaan kiinnostavat matemaattiset asiat, prinsessat ja yksisarviset sekä askartelu. Kaikkiin näihin saa helposti mukaan kerrontaa juttelemalla lapsen kanssa, kyselemällä ja kertomalla myös itse – malliksi.

Mistä teillä tykätään juuri nyt? Harjoitteletteko kerrontaa? Mikä toimii, mikä ei? Osallistu ihmeessä keskusteluun kommentoimalla.

-Saara

PS. Kannattaa tosiaan tutustua lasten kerrontataitoja kehittävään satukirjaan Eetu, Iitu ja kertomattomat tarinat (PS-Kustannus, 2017).

Erilaisuus on rikkaus ja kaikenlaiset ystävät aarteita – ”Meidän ja muiden ystävät” -kirja esittelee erilaisia, ihania ja tärkeitä ystäviä!

Kun Sikuriina syntyi, puhuimme hyvin avoimesti hänen erilaisesta kädestään. Kerroimme siitä kaikille ja kaikkialla. Se oli meidän tapamme käsitellä asiaa: Tuoda sitä ilmi ja esiin niin, että kenenkään ei tarvitsisi arvuutella mitään omiaan. Purkaa omaa ihmetystämme puhumalla siitä aina, kun mahdollista. Samalla, kun kerroimme siitä, kuulimme yllättävän monen kertovan meille, että heidän ystäväpiirissään on pikkukäsiä, proteeseja ja tai vähintään erilaisia sormia tai varpaita. Kun vielä pääsimme mukaan Redy ry:n toimintaan ja löysimme sitä kautta vertaistukea, huomasimme, että emme todella ole yksin.

Vertaistuki on tärkeää. Sikuriina on saanut kasvaa ymmärtäen, ettei ole yksin. Välillä kuitenkin lapsesta tuntuu siltä, että hän jää yksin, että kukaan ei ole samanlainen, eikä kukaan ainakaan ymmärrä. Jos kyseessä on pieni lapsi, asiaa on helppo lähestyä vaikka lukemalla erilaisia kirjoja.

”Hei äiti! Tuolla lapsella on pikkukäsi!” huudahti Sikuriina saadessaan käsiinsä Lasten Keskuksen uutuuden Meidän ja muiden ystävät (2018). Mary Hoffmanin kirjoittama, Ros Asquithin kuvittama ja Maisa Tonterin suomentama kirja herätti siis Sikuriinan kiinnostuksen jo pelkällä kansikuvallaan. Ja ihanan kirjan olimmekin käsiimme saaneet!

Meidän ja muiden ystävät tukee kasvatusta

”Onko sinulla ystävä? Ystävä voi olla samanlainen kuin sinä tai ihan erilainen. Ystävä voi olla perheenjäsen tai joku, jota et ole ikinä tavannut. Sinulla voi olla yksi ystävä tai kaveriporukka. Ystävä voi olla eläin tai lelu. Joskus ystävä voi olla vain mielikuvituksessasi.
Tämä kirja kertoo ystävyydestä, siitä, miten ystäviä saadaan ja mitä tehdä, jos riitaantuu ystävän kanssa. Ystävyys on hienoa ja voi kestää läpi elämän!”
(Meidän ja muiden ystävät -kirjan takakansiteksti)

Ystävyys ei ole itsestään selvyys. Joillekin lapsille ystävystyminen on helpompaa kuin toisille. Esimerkiksi minun omat ystävyyssuhteeni menivät lapsena sen verran solmuun ja sekaisin, että minulla ei ole olemassa ns. lapsuudenystäviä. Pisimpään minut tunteneet ystäväni olen kohdannut ensimmäisen kerran vasta yläasteella, kahdeksannella luokalla.

Sosiaalisia suhteita ja ystävystymistä voi harjoitella. Päiväkodeissa ja koulussakin nimileikit ja ryhmäyttäminen ovat tärkeässä asemassa. Kotona ystävyydestä, ystävystymisestä, toisten kohtelemisesta ja kaveruudesta voi ja kannattaa puhua paljon. Toki myös aikuisten esimerkillä on valtava voima. Minulla ja puolisollani on hyviä ystäviä, jotka käyvät meillä säännöllisesti: sekä viettämässä aikaa meidän aikuisten kanssa että tulemalla leikkimään lastemme kanssa.

Kirjassa puhutaan lempeästi myös ystävän menettämisestä sekä siitä, ettei kaikkien kanssa tarvitse olla ystävä. Tosin siitä en oikein pitänyt, että kirjassa käytettiin sanaa vihollinen…

Erilaisuus saattaa pelottaa – turhaan

Meidän ja muiden ystävät -kirjassa käsitellään ystävyyttä ihanasti monelta eri kantilta: on aikuisia ystäviä, perheenjäseniä ystävinä, ystäviä, joita ei ole koskaan tavannut, mielikuvitusystäviä, eläinystäviä sekä niin tärkeitä tavaroita, että ne tuntuvat ystäviltä. Kirjassa puhutaan paljon asioiden jakamisesta ystävien kanssa, mutta myös siitä, että erilaisuus on rikkaus.

”Emme ystävysty vain itsemme kaltaisten ihmisten kanssa. Joskus on hienoa omistaa ystäviä, jotka ovat aivan erilaisia kuin me, ja jotka pitävät eri asoista.”

Erilaisuus on meillä pinnalla myös, koska melkein kolmevuotias Kirppu on ruvennut havainnoimaan erilaisuuksia ja samanlaisuuksia. Hän ilmoitti eräänä päivänä minulle, että on ystävä parhaan kaverinsa kanssa, vaikka itse tykkää dinosauruksista ja paras kaveri tykkää piipaa-autoista. Että ei se haittaa yhtään.

Kirjan kuvitus viehätti Sikuriinaa ja Kirppua. Sikuriina etsi ensitöikseen kaikki sivut, joilla näkyy pikkukäsi (löysi tosin kannen lisäksi vain yhden sivun). Kirppu puolestaan halusi lukea joka sivulta kissan kertoman jutun.

Suosittelemme Sikuriinan kanssa Meidän ja muiden ystävät -kirjaa kaikille noin 3-7-vuotiaille lapsille ja heidän vanhemmilleen yhdessä ääneen luettavaksi ja pohdittavaksi. Kaveritaidot ovat todella tärkeitä taitoja ja niitä voi oppia!

Suosittelemme myös sarjan muita kirjoja, joita ovat: Meidän ja muiden perheet, Meidän ja muiden kehot ja Meidän ja muiden tunteet.

Onko kirjasarja jo tuttu? Mitä pidätte?

-Saara

Kirja saatu kustantajalta arvioitavaksi.

Eskarilainen löysi tavut ja huomasi, miten kiva niillä on leikitellä – Kannattaa kokeilla!

Sikuriina on nyt yhtäkkiä löytänyt tavut. Erään kerran kun toimintaterapian jälkeen sammutimme hurjaksi äitynyttä nälkäämme Hesburgerissa, Sikuriina kysyi, lukeeko seinällä jättimäisillä kirjaimilla Hesburger. Totesin näin olevan. Sikuriina tutkiskeli tekstiä hetken ja jatkoi sitten, että siinä on kolme tavua. Kertoi vielä millä kirjaimella kukin tavu alkaa ja mihin päättyy. Olin ihmeissäni ja ylpeä!

Suomen kielessä tavu on puheen luontainen rytmiyksikkö, suomi on tavujakoinen kieli. Tavujen hahmottamista kannattaa harjoitella, koska se auttaa myös oikeinkirjoituksessa.

Sikuriina onkin nyt hullaantunut tavuista. Hän kyselee jatkuvasti, kuinka monta tavua kussakin sanassa on ja tavuttaa itse sanoja tavuttamalla. Leikittelemme yhdessä tavuilla ja sanoilla nyt paljon, tarkoituksella, koska selvästi Sikuriinalla on jonkinlainen lukemaan oppimisen herkkyyskausi menossa.

Olemme keksineet ja kokeilleet erilaisia tavuleikkejä, tavuttelujuttuja yhdessä. Näitä kannattaa kokeilla, jos lapsi on yhtään kiinnostunut kirjaimista ja lukemisesta. Kaikenlainen kirjainten, tavujen ja sanojen tutkiskelu ja niillä leikkiminen tukee lukemaan oppimista.

Tavuttelua ja tavuleikkejä

Lapsen kanssa tavuttelusta voi tehdä vaikka eräänlainen kilpailun tai pelin:

  • Keksitään mahdollisimman pitkiä sanoja: Kuka keksii sanan, jossa on eniten tavuja?
  • Keksitään mahdollisimman lyhyitä sanoja: Onko jossain sanassa vain yksi tavu?
  • Keksitään tietyllä tavulla alkavia sanoja: Mikä sana alkaa tavulla KU- / MIK- / MUU- / SI- jne.?
  • Mitä jää jäljelle, jos sanasta otetaan ensimmäinen tavu pois? Esim. LU-SIK-KA sanasta tulee pelkkä SIK-KA.
  • Tavuketju: Aloitetaan seuraava sana edellisen sanan viimeisellä tavulla, esim. TA-LO -> LO-MA -> MA-TO…
  • Taputetaan sanojen tavuja. Keksitään erilaisia rytmejä, voidaan vaikka räpätä tavuttain. Sanoja voi tavuttaa myös hyppimällä, marssimalla, pompottamalla palloa jne.

Myös tuttujen nimien tavuttelu on hauskaa. Meillä ainakin Sikuriina on todella kiinnostunut siitä, miten nimet kirjoitetaan. Kirjametkin hän on oppinut nimien kautta: A kuten Antti, L kuten Lilja jne.

Lukemaan oppiminen vaatii toistoa ja sisäistä paloa

Kun harjoitellaan lukemaan, toisto on äärimmäisen tärkeää. Sanojen, tavujen, kirjainten toistamista eri tavoin – tai vaikka ihan sillä samallakin tavalla uudelleen ja uudelleen. Ilman toistoa, aivot eivät saa tarpeeksi harjoitusta. Sujuvaa lukemista varten samaa tekstiä on hyvä lukea useita kertoja peräkkäin: sama koskee myös tavuttelua ja sen jälkeen myös tavujen lukemista uudelleen ja uudelleen.

Eskaritouhujen lisäksi iPadille lataamani Ekapeli on innostanut Sikuriinaa harjoittelemaan lukemista. ”Ekapeli on tietokoneella ja mobiililaitteilla pelattava oppimispeli, joka harjoittaa lukutaidon perusteita. Ekapelistä on laadittu useita versioita. Pelit on kehitetty Jyväskylän yliopiston ja Niilo Mäki Instituutin työryhmän toimesta.” (Lähde.) Sikuriina on pelannut Ekapeli Alku -peliä, joka soveltuu erityisen hyvin esikouluikäisille. Pelissä harjoitellaan kirjaimia, tavuja ja sanoja. Se perustuu nimenomaan toistoon, ja sitä voi pelata tabletilla, kännykällä tai tietokoneella. Pelissä kerätään kolikoita, joilla voi ostaa kaupasta omalle hahmolleen kaikenlaista hauskaa. Peli on maksuton. Suosittelen tutustumaan!

Sikuriinalla kirjaimet hyppivät miten päin sattuu. Ja kun hän kirjoittaa sanoja meidän sanelumme mukaan, sanat saattavat alkaa oikealta ja kiertää vasemman kautta taas sinne oikealle. Tällä ei ole juuri nyt niin väliä. Tärkeintä on, että eskarilaisella on sisäinen palo, motivaatio eli kiinnostus tutkia kirjaimia, sanoja ja tavuja. Oppimisen ilo ja lapsen luottamus omiin taitoihin tukevat sisäistä motivaatiota.

Kun lapsi opettelee lukemaan, on todella tärkeää, että aikuinen tukee lasta ja on kiinnostunut lapsen tekemisistä. Tämä lisää motivaatiota. Kun lapsi pääsee tutkiskelemaan kirjaimia, tavuja ja sanoja aikuisen kanssa ja kun aikuinen näyttää lukemisen mallia, lapsen motivaatio lukemaan opetteluun lisääntyy.

Loppuun pieni anekdootti kolmenkymmenen vuoden takaa: Minä olen oppinut ensin kirjoittamaan ja vasta sitten lukemaan. Kirjoitin tarinoita, pitkiäkin sellaisia. Aina välillä kävin kysymässä vanhemmiltani, mitä olin kirjoittanut, kun ajatus oli katkennut, enkä enää muistanut, mitä olin kirjoittanut. Pian kuitenkin opin myös lukemaan omia tekstejäni.

Joko teillä luetaan?

-Saara

PS. Tiesitkö, että Hurlumhei löytyy myös Facebookista ja Instagramista? Tykkäisin, jos tykkäisit. 🙂

Erityistä tukea ekaluokkalaiselle – mitä se on ja miksi haemme sitä

Vuonna 2011 syntyneiden kouluun ilmoittautuminen on käynnissä. Mekin pääsemme siis ilmoittamaan eskarilaisemme kouluun. Miten jännittävää! Ja miten vastuullista! Me olemme nimittäin tilanteessa, jossa teemme päätöksiä Sikuriinan tulevaisuudesta: Sen lisäksi, että pohdimme nyt, minkä vieraan kielen opiskelun Sikuriina aloittaa A1-kielenä heti ensimmäiseltä luokalta, selvitämme parhaillaan myös sitä, miten hän saa riittävästi tukea koulunkäyntiin. Sikuriina siis tarvitsee tukea, koska hänellä on vasemman käden dysmelia ja sen takia yläraajaproteesi käytössään. Olemmekin päättäneet hakea hänelle erityisen tuen päätöstä.

Mitä on koulun antama tuki?

Koulussa lapsi saattaa tarvita tukea oppimisessa tai ylipäätään koulunkäynnissä. Tuen tarve saattaa olla tilapäinen tai pitempiaikainen. Tuen määrä ja laatu riippuvat aina lapsen erityistarpeiden mukaan eli koulun antama tuki riippuu lapsen kohtaamien ongelmien ja vaikeuksien määrästä ja laadusta.

Suomessa on käytössä kolmiportainen tuki, jonka mukaan lapsi voi saada yleistä, tehostettua tai erityistä tukea omien tarpeidensa mukaan. Näistä kannattaa lukea lisää Opetushallituksen sivuilta.

Oppimisen ja koulunkäynnin tuki toteutetaan yhteistyössä oppilaan ja huoltajan kanssa. Kotiin ollaan siis aina yhteydessä, kun herää huoli oppilaan oppimisesta ja koulunkäynnistä. Myös kotona on tärkeää muistaa, että oppilaalla on oikeus oppimisen ja koulunkäynnin tukeen heti tuen tarpeen ilmetessä. Vanhemmatkin voivat siis olla yhteydessä opettajaan, jos huolta ilmenee.

Mitä on erityinen tuki?

Perusopetuslain mukaan erityinen tuki muodostuu erityisopetuksesta ja oppilaan tarvitsemasta muusta tuesta. Erityisopetus on ensisijaisesti pedagogista tukea eli oppimisen tukea. Muu tuki puolestaan on koulunkäynnin tukea. Erityinen tuki on järjestelmällistä ja suunnitelmallista.

Kun oppilas saa erityisen tuen päätöksen, hänelle tehdään henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma eli HOJKS. Siinä määritellään mm.

  • opiskelun erityiset painoalueet
  • oppilaan edistymisen seuranta ja arviointi
  • oppilaan mahdollisuus osoittaa osaamisensa eri tavoin
  • arviointitavat ja arvioinnin ajankohdat
  • oppilaan itsearviointikäytänteet
  • muut pedagogiset ratkaisut (joustavat ryhmittelyt, samanaikaisopetus, opetusmenetelmät, opiskelustrategiat, työskentelytavat, kommunikointitavat ja oppimateriaalit).

Erityiseen tukeen sisältyvät pedagogiset ratkaisut voivat vaihdella eri oppiaineissa ja muilla oppimisen alueilla riippuen lapsen tarpeista. Lisäksi osa pedagogisesta tuesta voi olla myös lyhyempiaikaista, yksittäiseen oppiaineeseen suunnattua tukea, kuten tukiopetusta tai osa-aikaista erityisopetusta.

Sikuriina pärjää hienosti ilman proteesiakin, mutta toisaalta siitä on hyötyä monessa asiassa.

Miksi haluamme hakea erityisen tuen päätöstä?

Olen pohtinut tätä kysymystä nyt aktiivisemmin viimeiset viikot. Meillä on kaksi selvää syytä tähän: Sikuriinan näkökulma ja koulun sekä erityisesti opettajan näkökulma.

1. Haluamme, että Sikuriina saa riittävästi tukea koulussa.

Sikuriinalla on oikeus käydä koulua aivan, kuten muutkin lapset. Erityistä tukea hakemalla me haluamme varmistaa, että tämä oikeus toteutuu.

Sikuriinan tapauksessa erityinen tuki voisi sisältää esimerkiksi avustajaresurssia sekä tukea kädentaidoissa, ehkä myös liikunnassa. Avustajaa Sikuriina tarvitsee lähinnä proteesin pukemiseen (hän ei käytä proteesia aivan koko päivää tai kaikissa tilanteissa) sekä esimerkiksi juurikin käsitöissä auttamaan alkuun hommissa.

Aivan liian usein kuulee, että vanhemmat epäröivät tuen hakemista, koska pelkäävät, että lapsi leimaantuu. Meidän mielestämme tämä kuitenkin on turhaa. Olen aina ollut sitä mieltä, että mitä avoimemmin me puhumme Sikuriinan kädestä, sitä avoimemmin myös muut osaavat suhtautua siihen. Ja sitä paremmin Sikuriina osaa itse suhtautua siihen. Lue ihmeessä tekstini, joissa kerron siitä, miten hienosti Sikuriina osaa kertoa pikkukädestään täältä ja täältä.

2. Haluamme, että koululla on resursseja ja että opettaja saa sekä tietoa että tukea uudessa tilanteessa.

Vaikka dysmelia-lapsia syntyy Suomessakin joka vuosi, on kyseessä kuitenkin harvinainen vamma. Tästä syystä on tärkeää, että opettaja saa vammasta ja myös meidän tapauksessamme proteesista tarpeeksi tietoa. Pystymme takaamaan sen täyttämällä huolella erityisen tuen lomakkeet ja toimittamalla koululle riittävästi tietoa.

Jos ja kun lapsi saa erityisen tuen päätöksen, saa opettaja paitsi tietoa papereista, myös tukea esimerkiksi avustajaresurssien muodossa.

Kannattaa muistaa, että mitä aikaisemmin oppilas saa tukea, sitä paremmin vältetään vaikeuksien ja ongelmien lisääntyminen ja kasautuminen.

Tukimuodoista puhuttaessa kannattaa muista myös se, että tukimuotoja voidaan lieventää tai purkaa oppilaan tilanteen muuttuessa. Tuen tarvetta siis tarkastetaan säännöllisesti ja jos todetaan, että oppilas ei enää tarvitse niin paljoa tukea, voidaan tämä kirjata ja oppilas siirtää esimerkiksi erityisen tuen piiristä tehostettuun tukeen.

Onko koulun antaman tuen muodot tuttuja? Olisi kiva kuulla, miten olette ne kokeneet?

Lue ihmeessä myös juttuni: Elokuussa eskariin tai ekalle: 5+1 tapaa tukea ja voimaannuttaa lasta ennen suurta muutosta.

-Saara

Lähteet:

Hesingin kaupunki: Tehostettu ja erityinen tuki

Opetushallitus: Ohjeita koulutuksen ja varhaiskasvatuksen järjestämiseen

Opetushallitus: Oppimisen ja koulunkäynnin tuki