DYSMELIA

DYSMELIA

Dysmelia tulee kreikan sanoista ”dys” ja ”melos”. ”Dys” tarkoittaa puuttumista, häiriötä, epäsuhtaa ja ”melos” tarkoittaa raajaa. Dysmeliaa käytetään yleisnimityksenä raajojen synnynnäisistä puutoksista ja epämuodostumista.

Sikiön raajat kehittyvät ns. raajasilmuista raskauden alkuvaiheessa, 3.-8. raskausviikkojen aikana ja niiden kehitys voi eri syistä häiriintyä milloin tahansa tämän vaiheen aikana. Raajan kehityksen häiriintyminen näkyy lapsella erilaisina vaurioina: raajan tai sen osan puutoksina, ylimääräisinä raajanosina, raajan ali- tai ylikasvuna jne. Epämuodostuma tai puutos voi olla tois- tai molemminpuolinen ja dysmelian aste voi vaihdella yhden raajan pienestä epämuodostumasta kaikkien raajojen puutokseen. Suurin osa vammoista on lieviä.

Synnynnäinen transversaalinen (eli poikittainen) epämuodostuma aiheuttaa raajan distaaliosan (kärkiosan) amputaation muodostaen siihen tyngän. Yläraajoissa transversaaliset puutokset ovat tavallisimmin toispuolisia ja niitä esiintyy enemmän vasemmassa yläraajassa. Synnynnäisissä amputaatioissa raajapuutokset sijaitsevat tavallisimmin kyynärvarressa joko kyynärpään tai ranteen lähellä tai olkavarren puolivälin tasolla.

Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus Stakesin ylläpitämän epämuodostumarekisterin mukaan Suomessa syntyy vuosittain noin 25–45 lasta, joilla on kansainvälisesti seurattaviin epämuodostumiin kuuluva raajapuuttuma. Harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien resurssikeskusverkoston verkkosivujen mukaan Suomessa syntyy vuosittain arviolta 60–80 dysmelialasta. Heistä noin viidellä on vaikeahko vamma.

Dysmelia-epämuodostumalle tunnetaan lukuisia syitä, mutta usein syy jää selvittelyjen jälkeenkin tuntemattomaksi.

Dysmeliavamman vaikutus lapsen, hänen perheensä sekä myöhemmin aikuisen vammaisen elämään riippuu vamman aiheuttamasta toimintavajauksesta, kulloinkin vallitsevista olosuhteista sekä kaikkien asian osaisten ominaispiirteistä. Ensimmäisen elinvuoden aikana kaikki vauvat opettelevat raajojensa käytön hallintaa ja tavaroiden käsittelyä. Tavaroiden tavoittelu, tarttuminen ja käsitteleminen tapahtuvat suhteellisen tasaisesti ja automaattisesti noin puolentoista vuoden iässä. Dysmelia saattaa vaikuttaa lapsen istumistasapainoon ja ryömimiseen ainakin, jos dysmeliaraaja on kovin lyhyt. Yläraajadysmeliat saattavat aiheuttaa vaikeuksia erityisesti kaksikätisyyttä vaativissa toiminnoissa, esimerkiksi ruokailussa, peseytymisessä, pyöräilyssä, hiihtämisessä, mailapeleissä jne.

Yleensä dysmeliaraajassa on normaali tunto eikä siinä ole kipuja, esimerkiksi aavekipuja tai -tuntemuksia puuttuvasta raajanosasta. Mikäli dysmelia on kyynärpään tai polven alapuolella, on kyynär- tai polvinivelessä yleensä hyvä liikkuvuus.

Dysmelialapsi oppii usein ällistyttävän näppäräksi ja omatoimiseksi, kunhan häntä muistetaan – mahdollisen proteesin käytön lisäksi – kannustaa dysmeliaraajan käyttämiseen mahdollisimman normaalilla tavalla ja hänelle annetaan mahdollisuus omien rajojen kokeilemiseen ja taitojen kehittämiseen. Lisäksi on muistettava, että erityisesti perheenjäsenillä on suuri vaikutus pienten lasten omaan kokemukseen vammastaan ja sen vaikutuksesta toimintakykyyn.

Dysmelialapsen henkinen ja älyllinen kehitys on samankaltainen kuin muillakin lapsilla. Niinpä hän ei yleensä tarvitse erityiskohtelua ja -kasvatusta vaan hänen tulisi saada touhuta tavallisia lapsen kehitykseen kuuluvia asioita. Hänen tulisi saada elää mahdollisimman tavallinen lapsuus sekä olla tekemisissä niin vammattomien kuin vammaistenkin lasten ja aikuisten kanssa. Hän tarvitsee rakkautta, rajoja, huolenpitoa, luottamusta, kannustusta, toimintaa, ystäviä ja harrastuksia samalla tavalla kuin kuka tahansa lapsi.

Lähde: Invalidiliiton Dysmeliaopas, luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa: http://redy.fi/wp-content/uploads/2013/08/Dysmeliaopas.pdf